Palliativpflege

Die Schweizer Fachgruppe Pflege (FGP) besteht aus allen in der Pflege tätigen Personen, die Mitglied bei der nationalen Fachgesellschaft «palliative.ch» sind.

Die Fachgruppe versteht sich als nationale Vertretung der palliativen Pflege und hat zum Ziel, die Palliativpflege zu koordinieren und fördern. Seit der Gründung im Jahr 2015 ist sie die grösste Fachgruppe bei palliative.ch und wird durch eine Steuerungsgruppe geleitet, die aus Vertreterinnen und Vertretern der verschiedenen Bereiche wie Praxis, Bildung und Forschung besteht. Diese Gruppe soll die ambulante, stationäre und Langzeitpflege verkörpern, sowie alle Regionen repräsentieren. 

Die Steuerungsgruppe wird unterstützt von einem Beirat aus weiteren Fachpersonen aus der Palliativpflege, mit dem sie in regelmässigen und bedarfsspezifischen Kontakt steht. 

Aufgaben der Steuerungsgruppe

• Organisation der Mitgliederversammlung Palliativpflege
• Erfassung und Bearbeitung von Themen in der Palliativpflege im ambulanten, akuten und Langzeitsetting mit grosser Relevanz
• Vertretung gegenüber dem Vorstand und der Delegiertenversammlung palliative.ch
• Koordination Beirat
• Mitarbeit in Arbeitsgruppen der Bildung, Forschung, Qualität und Finanzierung
• Vernetzung mit anderen Fach- und Arbeitsgruppen von palliative.ch und weiteren Fachgremien
• Erstellen von Anträgen und Statements
• Prüfen von Stellungnahmen im Bereich der Palliative Care                                                                                  

Mitglieder der Steuerungsgruppe
Co-Leitungen der Fachgruppe

• Esther Schmidlin, MAS Palliative Care, palliative vaud, Lausanne
• Co-Leitung Steuerungsgruppe: Ankie van Es, Master of Science in Palliative Care, CAS Spirituel Care, Onkologie Ausbildung, Palliaviva: spezialisierte Palliative Spitex Zürich Oerlikon
• Thomas Banfi, MSc Palliative Care Infermiere Esperto in Cure Palliative, consulente dell'Equipe Mobile di Cure Palliative Integrate, consulenza inter-ospedaliera
• Christian Grothe, CAS Palliative Care, Leiter Pflege und Betreuung, Alterszentrum Hochweid, Kilchberg
• Nadja Hecht, BScN, MAS Management of Healthcare Institutions
• Graziella Howald, CAS Palliative Care, Dipl. Pflegefachfrau HF, spezialisierte Palliative Care SWAN C Inselspital
• Katja Leiggener, CAS Palliative Care, Master of Science in Pflege, Vertiefung CNS (in Ausbildung), Fachverantwortliche, Spitalzentrum Oberwallis Brig
• Katharina Linsi, Lehrbeauftragte, Bildungszentrum für Gesundheit und Soziales, Thurgau, Verantwortliche Weiterbildung Palliative Care
• Rosmarie Strahberger, Pflegeexpertin HöFa II, MAS Palliative Care, Mitarbeitende Spezialisierte Palliative Care Abteilung Eichhof, Viva Luzern
• Sandra Zingg, Pflegeexpertin BScN, CAS-Palliative Care, Stadtgarten, Zentrum für Pflege und Betreuung, Frauenfeld

Aktivitäten

Für die Jahre 2024 - 2026 hat die FGP-Steuerungsgruppe ihre Schwerpunkte auf die Themen «Verbesserung der Palliative Care für Menschen mit kognitiver und mehrfacher Beeinträchtigung», «Futility» und die «Palliativversorgung in der Langzeitpflege» gesetzt. Erste Schritte sind schon in die Wege geleitet. 

Palliative Care für Menschen mit kognitiver und mehrfacher Beeinträchtigung

Im Frühling 2024 bildete die Fachgruppe Pflege mit zwei Fachhochschulen eine Arbeitsgruppe mit dem Ziel, relevante Akteure zu identifizieren und für das Thema zu sensibilisieren. Unser Beiratsmitglied Daniela Bernhardsgrütter[1] schrieb und publizierte gemeinsam mit Katharina Linsi[2] und Katja Leiggener[3] einen Artikel, der die Lücken, den Bedarf und die konkreten Projekte für die Palliativversorgen bei Menschen mit Beeinträchtigungen sehr gut aufzeigen[4] (palliative.ch 2024 (pdf)).  

Darin wird das spannende Projekt PAL_Link der Fachhochschule Ostschweiz vorgestellt, das zum Ziel hat, ein Palliative- und End-of-Life-Care-Versorgungskonzept für erwachsene Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung in der Ostschweiz zu entwickeln, implementieren und zu evaluieren. Besonders erwähnenswert in PAL_Link ist das partizipative Vorgehen: Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, Angehörige und Fachpersonen aus der Praxis wirken in diesem nachhaltigen Entwicklungsprozess mit. Die Initiant:innen möchten zudem langfristig ein schweizweites Netzwerk aufbauen, um den Betroffenen und den Beteiligten einen Austausch zu ermöglichen. Interessierte, Betroffene, Angehörige und Fachpersonen sind herzlich eingeladen, mitzumachen[5].

Das Bildungszentrum Gesundheit und Soziales des Kantons Thurgau lanciert im Frühling 2025 den Weiterbildungslehrgang «Palliative Care für Menschen mit Beeinträchtigung», Level A2. Der Lehrgang richtet sich an Sozialpädagog:innen sowie Fachpersonen Betreuung (FABE). Der Bedarf an einer solcher zielgerechten Weiterbildung wird im oben erwähnten Artikel hervorragend beleuchtet.

Futiliy 

Die Übertherapierung ist kein einfaches Thema. Futility bedeutet im medizinischen Kontext, dass eine Behandlung wirkungslos und /oder aussichtslos ist. Wirkungslose Behandlungen sollten nicht angeboten oder durchgeführt werden. Während Patienten das Recht haben, Behandlungen abzulehnen, haben sie nicht das Recht, wirkungslose Behandlungen zu verlangen. Doch viele Gründe führen in der Praxis dazu, dass sich Fachpersonen oftmals genötigt fühlen, Behandlungen anzubieten, die aus ihrer Sicht nicht im Sinn des Patientenwohls ist. Dazu gehören unter anderem die Erwartungshaltung respektive der Druck von Patienten und Angehörigen, die Angst vor heiklen Gesprächen oder das «Weitermachen», weil bereits angebotene Bemühungen nicht umsonst gewesen sein sollen^[6]. Wie die SAWM zu Recht festhält, ist es des Weiteren «umstritten, wie weit Einschätzungen der Futility evidenz- und erfahrungsbasiert und inwiefern sie von Werturteilen geprägt sind».[7]

Trotz dem heute aktuellen Modell der gemeinsamen Entscheidungsfindung (Shared Decision-Making), sind die Pflegefachpersonen oft nicht direkt in die Entscheidungen in Bezug auf die Therapiewahl bei unheilbaren Erkrankungen einbezogen. Selten ist eine Pflegefachfrau oder ein Palliativdienst vor Ort, wenn beispielweise ein Onkologe die Therapieoptionen mit der betroffenen Person und ihren Nächsten bespricht. Sie ist jedoch sehr wohl präsent in der Betreuung und Pflege von Menschen, die auch noch in Todesnähe eine neue, ev. belastende Therapie erhalten, grosse Hoffnungen daraufsetzen und dabei wertvolle Lebenszeit in Kliniken verbringen. Die Pflege erlebt in den Gesprächen mit den Betroffenen oder ihren Angehörigen nicht selten gar ein Bedauern, durch diesen Kampf um eine Lebensverlängerung die Chance zu verpassen, sich auf das nahende Lebensende und das Abschiedsnehmen einzulassen. Welche Rolle hat also die Pflege in diesen Situationen oder schon vorausgehend, in der Begleitung von unheilbar erkrankten Menschen? Wie kann und soll sie Einfluss nehmen, ohne ihre Loyalität mit dem spezialisierten Ärzteteam zu verletzen oder die Betroffenen verunsichern? Wie kann das Thema in der Gesellschaft sensibel diskutiert werden? Eine Arbeitsgruppe der FGP wird sich diesem Thema nähern und sich mit der Perspektive und Empfehlungen für die Pflege auseinanderzusetzen. 

Wer von diesem Thema betroffen ist oder daran Interesse hat, ist herzlich eingeladen, Impulse zu geben oder mitzuarbeiten. Kontaktperson: Graziella Howald, grazhowald(at)gmx.ch.

Palliativversorgung in der Langzeitpflege 

Im Bereich der Langzeitpflege gibt es in der Deutschschweiz regelmässige Netzwerktreffen (Organisation palliative.ch), bei denen mehrere Personen aus der Steuerungsgruppe vertreten sind. Aktuelle Themen sind u.a. Spiritual Care in der Langzeitpflege sowie Strukturkriterien für die Zertifizierung in der stationären Langzeitpflege. 

Beim den Netzwerktreffen werden der Ist-Zustand analysiert (SWOT-Analyse) sowie Ideen zum Thema Verbesserung der Betreuung in der Langzeitpflege gesammelt. Wir werden regelmässig über neue Entwicklungen informieren. 

Weitere Aktivitäten

Mitglieder der Steuerungsgruppe FGP sind in Zusammenarbeit mit der Geschäftsleitung palliative.ch an der Sommerschool in Palliative Nursing beteiligt sowie in den Netzwerktreffen der mobilen Palliative Care Diensten in der Romandie und der Deutschschweiz aktiv.

Wir freuen uns über alle Pflegepersonen (HF, FAGE oder Pflegeassistenz), die sich aktiv in der Fachgruppe Palliativpflege einbringen möchten. Bitte melden Sie sich bei den Co-Leitungen.

Kontakt: ankie.van.es(at)gmx.ch; esther.schmidlin(at)palliativevaud.ch

Aktualisiert: 17.12.2024
 

[1] wissenschaftliche Mitarbeiterin des IPW Institut für angewandte Pflegewissenschaft an der Ostschweizer Fachhochschule (OST), Mitglied Beirat FGP
[2] Bildungsbeauftragte und Leitung Weiterbildung Palliative Care, Bildungszentrum für Gesundheit und Soziales, BfGS Thurgau und Mitglied der Steuerungsgruppe FGP
[3] Mitglied der Steuerungsgruppe FGP, Fachverantwortliche Spezialisierte Palliative Care Abteilung, Spitalzentrum Oberwallis
[4] Bernhardsgrütter, D, Linsi, Leiggener, K. Palliative Care bei Menschen mit Beeinträchtigungen. palliative.ch (2024),22(3), 46-52
[5] PAL_LINK: https://www.ost.ch/de/forschung-und-dienstleistungen/gesundheit/ipw-institut-fuer-angewandte-pflegewissenschaft/kompetenzzentrum-onkos/palliative-care/pal-link-projekt
[6] Swiss Academies Communications, Vol. 16, Nº 6, 2021. Wirkungslosigkeit und Aussichtslosigkeit – zum Umgang mit dem Konzept der Futility in der Medizin. S. 31-32
[7] Swiss Academies Communications, Vol. 16, Nº 6, 2021. Wirkungslosigkeit und Aussichtslosigkeit – zum Umgang mit dem Konzept der Futility in der Medizin. S. 31