Soins professionnels palliative

Le Groupe Soins (GS) comprend tous·tes les membres actif·es au sein de l'association professionnelle palliative.ch qui ont suivi une formation en soins infirmiers, d’assistant·e en soins et santé communautaire ou d’assistant·e socio-éducatif·ve (ASE).

Le Groupe Soins (GS) s’entend comme le représentant national des infirmier·ères et autres acteur·rices du domaine des soins palliatifs, avec pour objectif de coordonner et de promouvoir ces derniers. Depuis sa création en 2015, le GS est la plus grande section de professionnel·les de palliative.ch. Il est conduit par un groupe de pilotage composé de représentant·es de différents domaines tels que la clinique, la formation et la recherche. Ce groupe rassemble les soins ambulatoires, stationnaires et de longue durée et représente toutes les régions de Suisse. Le groupe de pilotage est soutenu par un comité consultatif composé d'autres professionnel·les ayant une expertise en soins palliatifs, avec lesquel·les il entretient des contacts réguliers. 

Missions du groupe de pilotage

• Organisation de l’assemblée des membres du domaine des soins palliatifs.
• Saisie et traitement des thèmes relatifs aux soins palliatifs ambulatoires, aigus et de longue durée et présentant une grande pertinence.
• Représentation auprès du comité et de l’assemblée des délégué·es de palliative.ch.
• Coordination du comité consultatif
• Collaboration avec les groupes de travail Formation, Recherche, Qualité et Financement.
• Mise en réseau avec d’autres groupes professionnels et de travail de palliative.ch et d’autres comités d’expert·es.
• Rédaction de propositions et de déclarations.
• Vérification des prises de position dans le domaine des soins palliatifs.
   

Membres du groupe de pilotage
Co-directrices

- Esther Schmidlin, MAS Palliative Care, palliative vaud, Lausanne
- Ankie van Es, Master of Science in Palliative Care, CAS Spirituel Care, Onkologie Ausbildung, Palliaviva: spezialisierte Palliative Spitex, Zürich Oerlikon

• Thomas Banfi, MSc Palliative Care Infermiere Esperto in Cure Palliative, consulente dell'Equipe Mobile di Cure Palliative Integrate, consulenza inter-ospedaliera.
• Christian Grothe, CAS Palliative Care, Leiter Pflege und Betreuung, Alterszentrum Hochweid, Kilchberg.
• Nadja Hecht, BScN, MAS Management of Healthcare Institutions, Leitung Kontaktstelle Alter Emmen.
• Graziella Howald, CAS Palliative Care, Dipl. Pflegefachfrau HF, spezialisierte Palliative Care SWAN C Inselspital.
• Katja Leiggener, CAS Palliative Care, Master of Science in Pflege, Vertiefung CNS (in Ausbildung), Fachverantwortliche, Spitalzentrum Oberwallis Brig.
• Katharina Linsi, Lehrbeauftragte, Bildungszentrum für Gesundheit und Soziales, Thurgau, Verantwortliche Weiterbildung Palliative Care.
• Rosmarie Strahberger, Pflegeexpertin HöFa II, MAS Palliative Care, Mitarbeitende Spezialisierte Palliative Care Abteilung Eichhof, Viva Luzern.
• Sandra Zingg, Pflegeexpertin BScN, CAS Palliative Care, Stadtgarten, Zentrum für Pflege und Betreuung, Frauenfeld.

Activités 

Pour la période 2024 - 2026, le groupe de pilotage GS a fixé ses priorités sur les thèmes "Amélioration des soins palliatifs pour les personnes souffrant de troubles cognitifs et handicaps multiples", "Futilité" et "Soins palliatifs dans les soins de longue durée". Les premières étapes ont déjà été mises en place. 

Soins palliatifs pour les personnes souffrant de troubles cognitifs et de handicaps multiples

En 2024, un groupe de travail interprofessionnel a été constitué dans le but d'identifier les acteur·rices pertinent·es dans ce domaine et de les sensibiliser à ce sujet. Notre membre de comité consultatif Daniela Bernhardsgrütter[1] et les membres du groupe de pilotage Katharina Linsi[2] et Katja Leiggener[3] ont écrit un article qui met parfaitement en lumière les lacunes, besoins et projets concrets à l’attention des personnes handicapées susceptibles de devoir bénéficier de soins palliatifs (palliative.ch 2024 (pdf))[4]. 

Le projet PAL_Link de la Haute Ecole OST a pour objectif de développer, de mettre en œuvre et d'évaluer un concept de soins palliatifs et de fin de vie pour les adultes atteints de troubles cognitifs en Suisse orientale. Dans ce projet, l'approche participative est particulièrement remarquable ; en effet, autant les personnes souffrant de troubles cognitifs que leurs proches et les professionnel·les de terrain participent à ce processus de développement durable.

Les initiateurs et initiatrices souhaitent en outre mettre en place un réseau à long terme dans toute la Suisse afin de permettre aux personnes concernées et à celles impliquées d'échanger leurs expériences ; celles-ci, les proches et les professionnel·les sont cordialement invité·es à y participer[5] (www.ost.ch/Pal-link). 

Le centre de formation Santé et Sociales du canton de Thurgovie lancera au printemps 2025 la formation continue "Soins palliatifs pour personnes handicapées", niveau A2. Elle s'adresse aux éducatrices et éducateurs sociaux ainsi qu’aux assistantes et assistants socio-éducatifs. La nécessité d'une telle formation continue ciblée est parfaitement exposée dans l'article susmentionné.

Futilité 

Dans le contexte médical, la futilité signifie qu'un traitement est inefficace et/ou sans espoir ; il s’agit d’un sujet complexe. Les traitements inefficaces ne devraient pas être proposés ou appliqués[1]. Si les personnes malades ont le droit de refuser des traitements, elles n'ont pas le droit d'exiger des traitements jugés inefficaces. Cependant, de nombreuses raisons font que, dans la pratique, les professionnel·les de la santé se sentent souvent obligé·es de proposer des traitements qui, de leur point de vue, ne vont pas dans le sens du bien-être du patient ou de la patiente. En font notamment partie les attentes ou la pression des patient·es et de leurs proches, la peur d'entretiens délicats ou le fait de « continuer » parce que les efforts déjà proposés ne doivent pas être vains^[1]. A juste titre, la Swiss Academies Communications soulève que « La question de savoir dans quelle mesure l’évaluation de la futilité est basée sur des données scientifiques et l’expérience et influencée par les jugements de valeur donne lieu à de nombreuses divergences. »[2]

Malgré le modèle actuel de prise de décision partagée (shared decision-making), le personnel infirmier n’est pas souvent impliqué directement dans les décisions relatives au choix du traitement en cas de maladie incurable. Il est rare qu'un·e infirmier·ère ou une équipe de soins palliatifs soit présente lorsque, par exemple, un·e oncologue discute des options thérapeutiques avec la personne concernée et ses proches. L’infirmier·ère est pourtant bien présent·e dans l'accompagnement et les soins de personnes qui, même à l'approche de la mort, reçoivent un nouveau traitement, éventuellement lourd, et qui placent de grands espoirs dans ce traitement, tout en passant un temps précieux dans les cliniques. Lors des visites du personnel infirmier, il se peut que les personnes concernées ou leurs proches regrettent d'avoir manqué l'occasion d'aborder les sujets autour de la fin de vie et des adieux en luttant pour la prolonger. Quel est donc le rôle des soins infirmiers dans ces situations, voire avant, dans l'accompagnement des personnes atteintes de maladies incurables ? Comment le personnel infirmier peut-il ou doit-il exercer une influence sans trahir sa loyauté envers l'équipe médicale spécialisée ni déstabiliser les personnes concernées ? Comment le sujet peut-il être discuté de manière sensible dans la société ? Un groupe de travail du GS abordera ce thème et se penchera sur la perspective et les recommandations pour le personnel infirmier.

Toute personne concernée ou intéressée par ce thème est cordialement invitée à soumettre ses suggestions ou à collaborer. Personne de contact : Esther Schmidlin : esther.schmidlin@palliativevaud.ch. 

Soins palliatifs dans les soins de longue durée 

Dans le domaine des soins de longue durée, il existe en Suisse alémanique des rencontres régulières du réseau (organisation palliative.ch), au sein desquelles plusieurs personnes du groupe de pilotage du GS sont représentées. Parmi les sujets abordés le Spiritual Care dans les soins de longue durée ainsi que les critères structurels pour la certification dans les soins stationnaires de longue durée.

Lors des réunions de réseau, la situation actuelle est analysée (analyse SWOT) et des idées sont collectées sur le thème de l'amélioration de l'encadrement dans les soins de longue durée. Nous vous informerons régulièrement des nouveaux développements. 

Autres activités

Des membres du groupe de pilotage GS participent à la Summer School in Palliative Nursing en collaboration avec la direction de palliative.ch et sont actif·ves dans les réunions de réseau des services mobiles de soins palliatifs en Suisse romande et en Suisse alémanique.

Nous accueillons volontiers tout le personnel soignant (infirmier·ère HES, ASSC ou aide-soignant·e) qui souhaiterait s'impliquer activement dans le Groupe Soins. Veuillez-vous annoncer auprès des codirectrices Ankie van Es et Esther Schmidlin

Contacts : ankie.van.es(at)gmx.ch, esther.schmidlin(at)palliativevaud.ch 

Mise à jour : 17.12.2024
 

[1]wissenschaftliche Mitarbeiterin des IPW Institut für angewandte Pflegewissenschaft an der Ostschweizer Fachhochschule (OST), Mitglied Beirat FGP
[2] Bildungsbeauftragte und Leitung Weiterbildung Palliative Care, Bildungszentrum für Gesundheit und Soziales, BfGS Thurgau und Mitglied der Steuerungsgruppe FGP
[3] Mitglied der Steuerungsgruppe FGP, Fachverantwortliche Spezialisierte Palliative Care Abteilung, Spitalzentrum Oberwallis
[4] Bernhardsgrütter, D, Linsi, Leiggener, K. Palliative Care bei Menschen mit Beeinträchtigungen. palliative.ch (2024),22(3), 46-52
[5] PAL_LINK : https://www.ost.ch/de/forschung-und-dienstleistungen/gesundheit/ipw-institut-fuer-angewandte-pflegewissenschaft/kompetenzzentrum-onkos/palliative-care/pal-link-projekt
[6] Swiss Academies Communications, Vol. 16, Nº 6, 2021. Wirkungslosigkeit und Aussichtslosigkeit – zum Umgang mit dem Konzept der Futility in der Medizin. S. 31-32
[7] Swiss Academies Communications, Vol. 16, Nº 6, 2021. Wirkungslosigkeit und Aussichtslosigkeit – zum Umgang mit dem Konzept der Futility in der Medizin. S. 31