Questions et termes spécialisés

Nous avons regroupé ici pour vous les questions et termes spécialisés (*) relatifs aux soins palliatifs.

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Que sont la médecine palliative et les soins palliatifs?

Soins palliatifs, soins palliatifs, Mort, mort, Définition, définition

Les soins palliatifs, «palliative care» en anglais, englobent la médecine, les soins et l’accompagnement palliatifs. Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs sont une approche et un accompagnement pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances à la fois physiques, psychiques, sociales et spirituelles. Elles souhaitent améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches. Les proches sont accompagnés au-delà de la phase finale s’ils en ressentent le besoin.

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Les soins palliatifs s’adressent-ils uniquement aux personnes atteintes d’un cancer?

Patients, patients, Maladie incurable, maladie incurable, Aptitude, aptitude, Souffrances, souffrances, Cancer, cancer, Maladie, maladie, Diagnostic, diagnostic

Pas seulement. Les soins palliatifs s’adressent à toutes les personnes atteintes d’une maladie évolutive et incurable, par exemple la sclérose latérale amyotrophique, l’insuffisance cardiaque ou l’insuffisance respiratoire terminale.

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Faut-il être hospitalisé pour bénéficier des soins palliatifs?

Où peut-on bénéficier de soins palliatifs? Où les soins palliatifs sont-ils prodigués? Hospice, hospice, Hôpital, hôpital, Lieu, lieu, EMS, EMS

Non. Certains hôpitaux ont ouvert des unités de soins palliatifs. En parallèle, il existe des unités mobiles qui effectuent des visites à domicile, dans les EMS ou dans les hôpitaux périphériques. Les hospices accueillent des personnes en fin de vie ayant besoin de soins palliatifs complets.

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Le fait de bénéficier de soins palliatifs implique-t-il l’arrêt des soins actifs?

Possibilités de soins, possibilités de soins, Traitement, traitement

Non. Bien au contraire: dans les soins palliatifs, la notion de soin joue justement un rôle essentiel. Des soins anticipatifs et approfondis permettent d’offrir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin.

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Doit-on être en fin de vie pour bénéficier de soins palliatifs?

Dispense, dispense, Possibilités de soins, possibilités de soins, Traitement, traitement, Diagnostic, diagnostic

Non. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie. Bon nombre de maladies incurables s’annoncent par des troubles (douleurs et autres), c’est pourquoi divers aspects des soins palliatifs jouent un rôle important dès le début. Ils peuvent donc être dispensés longtemps avant la phase de vie terminale.

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Peut-on quitter une unité ou une institution de soins palliatifs en vie?

Unité de soins palliatifs, unité de soins palliatifs, Transitoire, transitoire, Court séjour, court séjour

Oui. C’est le cas dans la plupart des unités de soins palliatifs. En cas de douleurs ou d’autres souffrances, on peut se rendre à l’hôpital ou dans une unité de soins palliatifs, puis rentrer à nouveau chez soi lorsque l’état de santé s’est stabilisé.

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Les traitements palliatifs incluent-ils toujours la morphine?

Administration de médicaments, administration de médicaments, Traitement de douleurs, traitement de douleurs, Opioïdes, opioïdes, Soulager les douleurs, soulager les douleurs

Non. Un patient en souffrance ou en insuffisance reçoit de la morphine ou un autre analgésique efficace (opiacés) lorsqu’il ne peut pas être soigné autrement. Les opiacés sont des médicaments bien tolérés. Avec un bon dosage, les opiacés n’abrègent ni ne prolongent la vie. Ils peuvent être administrés à tous les âges, donc aussi aux enfants et aux personnes âgées. Les opioïdes sont aussi utilisés en cas de douleurs sévères.

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Les soins palliatifs peuvent-ils aussi soulager les enfants?

Maladie infantile, maladie infantile, Fille, fille, Fils, fils, Frères et sœurs, frères et sœurs, Bébé, bébé

Oui. Même si l’on dénombre nettement moins d’enfants que d’adultes, on compte au moins 5000 enfants en Suisse. Pour les enfants gravement malades, les soins palliatifs aident aussi les familles et leur entourage. Les diagnostics varient; il s’agit souvent de nouveau-nés, souvent avec des troubles neurologiques graves.

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Que sont les douleurs neuropathiques?

Neuropathique, neuropathique, Nerfs, nerfs

Il s’agit de douleurs déclenchées par l’irritation des voies nerveuses.

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Que signifie «opiacé»?

Opiacés, opiacés, Douleurs, douleurs, Traitement des douleurs, traitement des douleurs, Soulagement des douleurs, soulagement des douleurs

Les opiacés sont des analgésiques qui soulagent les douleurs par la stimulation des récepteurs opiacés. La principale substance est la morphine.

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Que sont les thérapies antidouleurs adjuvantes?

Douleurs, douleurs, Traitement des douleurs, traitement des douleurs, Soulagement des douleurs, soulagement des douleurs

Les antidouleurs adjuvants ne sont pas des analgésiques en soi, mais ils atténuent la perception de la douleur ou favorisent l’action des médicaments analgésiques.

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Qu’est-ce que la thérapie de support?

Traitement, traitement, Soutien, soutien, Atténuer, atténuer, Antiémétique, antiémétique, Thérapie antiémétique, thérapie antiémétique, Antiinfectieux, antiinfectieux, Soutien nutritionnel, soutien nutritionnel, Prophylaxie des infections, prophylaxie des infections

Thérapie de soutien Une thérapie de soutien permet, par exemple, d’atténuer les effets secondaires d’un traitement nécessaire comme d’une chimiothérapie ou d’une radiothérapie.

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Qu’est-ce que la phase terminale?

Avant la mort, avant la mort, Avant de mourir, avant de mourir

En général, la phase terminale dure quelques semaines, parfois quelques mois. Durant cette période, l’activité est progressivement restreinte par la maladie, et ce, malgré un traitement efficace de la douleur et des troubles.

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Qu’est-ce que la phase finale?

Avant la mort, avant la mort, Avant de mourir, avant de mourir

La phase finale englobe les dernières heures ou les derniers jours de la vie.

Was bedeutet...

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Service d’hospice ambulatoire

Ambulatoire, ambulatoire, Domicile, domicile, Chez soi, chez soi, Stationnaire, stationnaire

Les services d’hospice ambulatoires épaulent et complètent l’assistance ambulatoire apportée à domicile à des personnes très malades et mourantes. Ces soins sont particulièrement importants, étant donné que la majorité des gens souhaitent rester dans leur environnement familier, même en cas de maladie grave. Certains services d’hospice ambulatoires sont essentiellement fournis par le personnel infirmier et des bénévoles. D’autres services d’hospice assistent les intervenants de première ligne (médecins de famille, aide et soins à domicile) par le biais d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée en soins palliatifs.

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Assistance au suicide

Suicide, suicide

Aide au suicide par une tierce personne. Cette assistance n’est pas punie en Suisse selon l’art. 115 du Code pénal, pour autant que tout mobile égoïste puisse être exclu. Elle est pratiquée par des associations telles qu’EXIT et Dignitas. En cas de suicide par le biais d’assistance médicale, on parle de Physician-Assisted Suicide (PAS). L’assistance au suicide doit être distinguée des autres formes d’assistance à la mort (passive, active indirecte et active, voir ces termes).

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End of Life Care (soins de fin de vie)

Avant la mort, avant la mort, Avant de mourir, avant de mourir, Dernière volonté, dernière volonté

End of Life Care est le terme anglais désignant les soins palliatifs à la fin de la vie. Il englobe les aspects médicaux, psychiques, spirituels et socioculturels. Le dialogue avec le patient et ses proches et l’accompagnement des proches revêt une très grande importance. Des questions éthiques particulières peuvent survenir à la fin de la vie, par exemple sur le renoncement ou l’arrêt d’un traitement, sur la disposition de fin de vie ou sur une sédation (sommeil artificiel).

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Euthanasie

Suicide, suicide, Accompagnement de fin de vie, accompagnement de fin de vie

Du grec «eu», qui signifie bien, juste beau, et «thanatos», qui signifie mort. Le mot euthanasie possède différentes connotations, notamment historiques. Pour éviter tout malentendu, son usage devrait être évité. Les termes euthanasie active, euthanasie active indirecte et euthanasie passive sont clairement définis (voir définition).

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Bénévoles

Honorifique, honorifique, Travail volontaire, travail volontaire, Gratuitement, gratuitement, Travailler à titre bénévole, travailler à titre bénévole, Travailler à titre honorifique, travailler à titre honorifique

Les aides bénévoles constituent un élément indispensable de la médecine palliative, de l’assistance et de l’accompagnement. Ces personnes représentent souvent un «pont» avec la vie normale. Elles offrent aux patientes et patients et aux proches une assistance humaine et un conseil précieux dans une période de maladie, de décès et de deuil. Elles contribuent ainsi sensiblement au soulagement psychosocial et émotionnel des patients et des proches. Les bénévoles travaillent en étroite collaboration avec les intervenants de première ligne et les professionnels des soins palliatifs. Les bénévoles sont à l’œuvre à l’hôpital, dans les EMS ou à domicile. Les bénévoles ont eux aussi des droits et des devoirs. Une formation est nécessaire avant de pouvoir intervenir comme bénévole dans le domaine des soins palliatifs. Vous trouverez de plus amples informations sur les offres et les lieux de formation auprès des sections de palliative.ch, des ligues et de Caritas, entre autres.

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Informations complémentaires

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Home Care

À domicile, à domicile, Recevoir l’aide chez soi, recevoir l’aide chez soi, Aide à domicile, aide à domicile

Terme anglais désignant l’aide à domicile.

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Maison de soins palliatifs

Interdisciplinaire, interdisciplinaire, Honorifique, honorifique, Lieu de repos, lieu de repos, Accompagnement, accompagnement

Du latin «hospitium», maison d’accueil, d’hospitalité. Un hospice s’occupe des patientes et patients dans la dernière période de la vie, pour lesquels un traitement à domicile ou dans un home n’est pas possible ou lorsque l’infrastructure d’un hôpital de soins aigus n’est pas judicieuse. Une équipe spécialisée et pluridisciplinaire prend en charge les patients et leur famille dans une approche globale. Les collaboratrices et collaborateurs bénévoles ont une très grande importance.

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Équipe mobile de soins palliatifs (ambulatoire)

À domicile, à domicile, Chez soi, chez soi, Support, support, Membres de la famille, membres de la famille, Soins à domicile, soins à domicile, Soutien, soutien

Il s’agit d’une équipe offrant des soins palliatifs spécialisés. Elle travaille dans le domaine ambulatoire et accompagne la transition entre les soins hospitaliers et les soins à domicile. L’équipe mobile de soins palliatifs conseille les autres personnes assurant l’encadrement médical en cas de situations médicales palliatives complexes, par exemple des douleurs graves ou pour l’utilisation de pompes à médicaments ou lors de transfusions. Les patientes et patients ainsi que leurs proches peuvent aussi profiter des conseils de l’équipe mobile de soins palliatifs.

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Équipe pluridisciplinaire

Professionnels, professionnels, Pluridisciplinaire, pluridisciplinaire, Professionnels de santé, professionnels de santé, Collaboration, collaboration

Ce terme désigne une équipe de soins composée de différents groupes professionnels, par exemple personnel soignant, médecins, aumôniers, travailleurs sociaux, physiothérapeutes et autres prestations similaires. Les patients en soins palliatifs souffrent souvent de différents symptômes et restrictions et dépendent par conséquent souvent d’une assistance pluridisciplinaire.

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Opiacés

Opiacés, opiacés, Douleurs, douleurs, Traitement des douleurs, traitement des douleurs, Soulagement des douleurs, soulagement des douleurs, Drogues, drogues

Les opiacés sont des dérivés de l’opium et constituent un groupe de substances naturelles et synthétiques dont les propriétés sont analogues à celles de la morphine. Toutes ces substances agissent sur ce que l’on appelle les «récepteurs opiacés». On appelle opiats les substances naturelles provenant du lait de l’œillette ou pavot. Elles agissent également sur les récepteurs opiacés. La composition chimique des opiacés diffère et leur mode d’action est complexe. Ils agissent tous comme puissants antidouleurs (analgésiques). En concentrations élevées, ils bloquent la respiration, ce qui leur donne une action thérapeutique en cas de suffocation. Prescrits à bon escient, les opiacés peuvent être utilisés pendant des périodes prolongées sans effets négatifs sur le foie, les reins ou l’estomac. Ils sont disponibles sous plusieurs formes (tablettes, gouttes, poudre, suppositoires, emplâtres 3 jours, ampoules). Les opiacés peuvent également être administrés aux enfants et aux personnes âgées. Les effets secondaires les plus importants sont l’obstipation (constipation opiniâtre) et la dépendance. En Suisse, la remise d’opiacés est réglementée par la loi sur les stupéfiants. Exemples d’opiacés: morphine, hydromorphone, méthadone, oxycodone, fentanyl.

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Service de consultation soins palliatifs (à l’hôpital)

Hôpital, hôpital, Spécialisation, spécialisation, Professionnels, professionnels, Conseil, conseil, Pluridisciplinaire, pluridisciplinaire

Il s’agit d’une équipe composée de différents spécialistes (personnel soignant, médecins, travailleurs sociaux, autres) qui offre des soins palliatifs spécialisés. Le service de consultation conseille avant tout les médecins et le personnel soignant responsable, dans les unités ou en ambulatoire. Il conseille accessoirement les patients ou les familles.

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Patients palliatifs

Malade, malade, Patient palliatif, patient palliatif, Patiente palliative, patiente palliative, Patients palliatifs, patients palliatifs

Ce sont les patientes et patients atteints d’une maladie incurable, évolutive et à un stade avancé, avec une espérance de vie limitée. Les patients palliatifs ont besoin du soulagement des symptômes physiques et psychiques ainsi que d’un accompagnement psychosocial et spirituel.

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Unité de soins palliatifs

Hôpital, hôpital, Spécialisation, spécialisation, Stationnaire, stationnaire

Une unité de soins palliatifs est un département indépendant dans un hôpital de soins aigus. Elle est spécialisée dans les soins aux patients palliatifs. Une équipe spécialisée et pluridisciplinaire prend en charge les patients et leur famille dans une approche globale. Une hospitalisation en unité de soins palliatifs peut avoir plusieurs raisons: problèmes physiques, psychiques, sociaux ou spirituels complexes, prise de décision très difficile, évaluation et préparation de la future structure de soins, épuisement du réseau traitant actuel, situation lourde en phase finale. On recense de 80 à 100 lits d’hôpitaux et lits de soins palliatifs par million d’habitants (Conseil de l’UE, 2003).

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Sédation

Sédation, sédation, Apaiser, apaiser, Apaisement, apaisement, Anesthésie, anesthésie, Anesthésier, anesthésier

Administration de médicaments qui ont pour effet une distanciation ou un sommeil artificiel. Une sédation peut être superficielle ou profonde, passagère ou durable. Il n’existe pas d’indications précises selon lesquelles une sédation abrégerait ou prolongerait la vie. L’objectif primaire de ce que l’on appelle sédation palliative est de soulager les symptômes les plus lourds tels que douleurs, détresse respiratoire ou angoisse lorsque d’autres mesures se sont avérées insuffisantes. Dans ces conditions, la sédation fait naturellement partie des soins palliatifs.

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Euthanasie passive

Suicide, suicide

Décision d’un médecin consistant à renoncer à une thérapie qui prolongerait la vie, ou à interrompre une thérapie déjà commencée qui prolongerait la vie. Composante généralement reconnue de la médecine officielle et de la médecine palliative. Exemple: renoncement aux antibiotiques malgré une infection, interruption d’un traitement antibiotique, renoncement à la respiration artificielle ou à la réanimation.

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Euthanasie active indirecte

Suicide, suicide

Pour soulager des souffrances, des substances (par ex. de la morphine) sont administrées dont les effets secondaires sont susceptibles de réduire la durée de la survie. Le fait que le décès puisse ainsi survenir prématurément est accepté. Cette forme d’euthanasie n’est pas punissable. Elle fait aujourd’hui partie intégrante de la médecine palliative. L’objectif primaire est de soulager les souffrances, et pas de donner la mort. Exemple: en cas de douleurs très sévères, administration de morphine à un dosage qui pourrait entraîner une dépression respiratoire (effet secondaire avec un dosage élevé) et, par conséquent, la mort.

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Euthanasie active

Euthanasie, euthanasie, Exit, exit, Dignitas, dignitas, Suicide, suicide

Euthanasie ciblée, rapide et sans douleur d’une personne atteinte d’une maladie incurable avec l’objectif de mettre fin à sa vie. Punissable selon les art. 111, 113 et 114 du Code pénal suisse. Il faut distinguer: a) sur demande (euthanasie volontaire); b) en l’absence de l’expression répétée de sa volonté de la part du patient (euthanasie involontaire ou life-terminating act without explicit request LAWER); c) contre la volonté explicite de la personne concernée (euthanasie non volontaire)

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Phase finale

Mourir, mourir, Mort, mort

La transition entre la phase terminale et la phase finale est graduelle. La phase finale s’étend le plus souvent sur les dernières heures de vie. Voici les signes qui peuvent indiquer le début de la phase finale: forte envie de dormir, perception réduite du monde extérieur, confusion, volonté amoindrie de boire et de manger, transit intestinal ralenti, mains et pieds froids, altération du rythme respiratoire (rapide ou marqué de pauses), teint pâle et cireux, pouls faible.

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Thérapie de soutien

Antiémétique, antiémétique, Thérapie antiémétique, thérapie antiémétique, Antiinfectieux, antiinfectieux, Soutien nutritionnel, soutien nutritionnel, Prophylaxie des infections, prophylaxie des infections

Traitement de soutien pour apporter un soulagement. En oncologie, la sollicitation induite par les traitements spécifiques aux tumeurs (p. ex. chimiothérapie, radiothérapie, opération) est limitée au maximum par des mesures de soutien.

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Phase terminale

Avant la mort, avant la mort, Avant de mourir, avant de mourir

L’ultime période de la vie. On ne peut pas définir le moment exact où commence la dernière phase de la vie. Elle peut durer des heures, des jours, des semaines, voire quelques mois. Les activités des patientes et patients concernés sont de plus en plus restreintes, malgré le traitement optimal des symptômes. Leurs besoins tels que la faim, la soif ou le sommeil se modifient. Les malades et leurs proches disent adieu aux personnes qui leur sont chères, à leurs espérances et à leurs souhaits. La majorité des patients abordent la question de la finitude de leur vie et de leur propre mort.

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