Domande e termini specialistici

Con cure palliative, in inglese palliative care, si intendono la medicina, il trattamento e l’assistenza palliativa. Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità, le cure palliative sono un approccio terapeutico e di assistenza per i pazienti affetti da una malattia incurabile o terminale e i loro congiunti. Le cure palliative hanno lo scopo di ridurre le sofferenze fisiche, ma anche trattare problemi psichici, sociali e spirituali. L’obiettivo principale è migliorare la qualità della vita di pazienti e rispettivi congiunti. Quando necessario, i familiari vengono assistiti anche durante la fase del lutto.

Non solo. Le cure palliative sono rivolte a tutte le persone affette da una malattia progressiva e incurabile, come ad es. sclerosi laterale amiotrofica, insufficienza cardiaca o insufficienza respiratoria terminale.

No. In alcuni ospedali sono state aperte unità di cure palliative. Esistono però anche squadre mobili che si occupano delle visite a domicilio, dei pazienti in istituti di cura e per anziani o di ospedali periferici. Gli hospice ammettono persone che hanno bisogno di cure palliative complete alla fine della vita.

No. Al contrario: l’assistenza è fondamentale nelle cure palliative. Un’assistenza lungimirante e accurata è importante per garantire la miglior qualità della vita possibile fino alla fine.

No. L’obiettivo delle cure palliative è promuovere la qualità della vita. Poiché molte malattie incurabili iniziano con disturbi (dolori e altri sintomi), spesso le cure palliative sono utili già dalle prime fasi. Le cure palliative possono quindi essere somministrate già molto prima della fase terminale.

Sì. Di regola è questa la situazione nelle unità di cure palliative. Può accadere ad esempio che una persona venga ricoverata in ospedale o in un’unità di cure palliative per dolori o altri disturbi e poi venga dimessa e rimandata a casa una volta che la situazione si sia stabilizzata.

No. La morfina o analgesici simili (oppioiodi) vengono somministrati quando un paziente soffre di dolore o mancanza di respiro che non possono essere trattati diversamente. Gli oppioidi sono farmaci ben tollerati. Se usati correttamente, non prolungano né accorciano la vita. Possono essere utilizzati a qualsiasi età, compresi bambini e anziani. Gli oppioidi vengono anche utilizzati in persone che non sono in fase terminale, per il trattamento di dolori intensi.

Sì. Anche se sono molto meno degli adulti, sono almeno 5000 i bambini che ricevono queste cure in Svizzera. Nel caso di bambini gravemente malati a beneficiare delle cure palliative sono anche l’intera famiglia e le persone attorno al paziente. Le diagnosi nei bambini sono molto varie: molti sono neonati, molti soffrono di gravi problemi neurologici.

Si tratta di dolori provocati dalla stimolazione delle vie nervose.

Gli oppioidi sono un gruppo di antidolorifici che esercitano un effetto analgesico legandosi ai cosiddetti recettori degli oppioidi. La sostanza principale è la morfina.

Gli antidolorifici adiuvanti non sono antidolorifici di per sé, ma riducono la percezione del dolore o supportano in altro modo l’effetto dei farmaci antidolorifici.

Terapia di supporto. Un trattamento di supporto, per esempio, riduce gli effetti collaterali di una terapia necessaria, come ad esempio la chemioterapia o la radioterapia.

La fase terminale comprende prevalentemente alcune settimane, a volte mesi, in cui l’attività si riduce progressivamente a causa della malattia, malgrado una buona terapia antidolorifica e il trattamento dei disturbi.

La fase di morte comprende le ultime ore o gli ultimi giorni di vita.

I servizi hospice ambulatoriali supportano e integrano l’assistenza ambulatoriale di persone gravemente malate e morenti a casa. Quest’attività è particolarmente importante perché, anche in presenza di malattie gravi, la maggior parte delle persone preferisce rimanere nel proprio ambiente. Alcuni servizi hospice ambulatoriali consistono principalmente di infermieri professionisti e volontari. Altri servizi hospice ambulatoriali supportano i fornitori di cure primarie (medici di famiglia, Spitex) attraverso un team multiprofessionale con cure palliative altamente specializzate.

End of Life Care è il termine specialistico inglese per assistenza medica, cura e accompagnamento nell’ultima fase della vita. Riguarda aspetti medici, psicologici, spirituali e socioculturali. La comunicazione con paziente e congiunti e l’assistenza a questi ultimi hanno un grande valore. Nel fine-vita possono sorgere questioni etiche particolari, ad esempio relative alla rinuncia o all’interruzione di una terapia, alle disposizioni del paziente o alla sedazione (sonno artificiale).

I volontari sono un elemento indispensabile delle cure e dall’assistenza di medicina palliativa. Spesso creano un «ponte» verso una vita sana. Offrono sostegno umano a pazienti e congiunti durante la malattia, nella fase terminale e in quella del lutto. Il loro contributo psicosociale ed emotivo a vantaggio di pazienti e congiunti è considerevole. I volontari lavorano a stretto contatto con gli operatori sanitari e gli altri professionisti delle cure palliative. Lavorano in ospedali, istituti di cura e per anziani o in ambito domiciliare. Anche i volontari hanno diritti e doveri. Per poter lavorare come volontari nell’ambito delle cure palliative è richiesta una formazione. Ulteriori informazioni sulle offerte e sui centri di formazione sono disponibili presso le sezioni di palliative ch, le leghe e la Caritas.

Termine inglese per l’assistenza domiciliare.

Dal latino «hospitium» – Ospitalità, ospite. In un hospice si assistono i pazienti nell’ultima fase della loro vita, nei casi in cui non è possibile un’assistenza a casa o in una casa di cura, e quando la struttura ospedaliera per cure in acuto non è adatta. Un team specializzato e multiprofessionale si occupa dei pazienti e dei loro familiari con un approccio integrale. I collaboratori volontari sono molto preziosi.

Il servizio palliativo mobile è un team specializzato in cure palliative. Lavora in un ambito ambulatoriale e si occupa del passaggio tra assistenza ospedaliera e assistenza domiciliare. Il servizio palliativo consiglia e sostiene il personale di assistenza in caso di problemi complessi di medicina palliativa, per esempio in caso di difficoltà ad accettare il dolore, utilizzo di pompe per medicamenti o trasfusioni. Anche pazienti e congiunti possono chiedere consulenza al servizio palliativo.

Team terapeutico composto da diversi professionisti, ad esempio infermieri, medici, assistenti spirituali, assistenti sociali, fisioterapisti e altri servizi associati. I pazienti nelle situazioni palliative spesso soffrono di disturbi e limitazioni diverse. Dipendono quindi in notevole misura da un’assistenza multiprofessionale.

Oppioide significa «simile all’oppio». Si intende un gruppo di sostanze naturali e sintetiche con proprietà simili a quelle della morfina. Tutte queste sostanze agiscono sui cosiddetti recettori degli oppioidi. Con «oppiacei» si definiscono le sostanze naturali ottenute dal latte del papavero da oppio. Anche queste sostanze agiscono sui recettori degli oppioidi. Gli oppioidi hanno una composizione chimica diversa. Il loro meccanismo d’azione è complesso. Agiscono tutti come potenti analgesici. A concentrazioni maggiori reprimono la respirazione, azione che può essere utilizzata terapeuticamente in caso di difficoltà respiratoria. Se impiegati correttamente, gli oppioidi possono essere utilizzati per un periodo di tempo prolungato, senza provocare danni a fegato, reni o stomaco. Sono disponibili diverse forme farmaceutiche (compresse, gocce, polvere, supposte, cerotti da 3 giorni, fiale). Gli oppioidi possono essere somministrati anche a bambini e persone anziane. Gli effetti collaterali principali sono stipsi e dipendenza. In Svizzera la vendita degli oppioidi è regolamentata dalla legge sugli stupefacenti. Esempi di oppioidi: morfina, idromorfone, metadone, ossicodone, fentanyl.

Team composto da diversi professionisti (infermieri, medici, assistenti sociali, altri) che offre cure palliative specialistiche. Il servizio di consulenza è dedicato principalmente a medici curanti e infermieri di reparti o ambulatori; la consulenza a pazienti e congiunti è prevista solo in seconda battuta.

Pazienti con una malattia incurabile, progressiva e avanzata con un’aspettativa di vita limitata. I pazienti palliativi hanno necessità di alleviare i disturbi fisici e psicologici e ricevere un sostegno psicosociale e spirituale.

Un’unità di cure palliative è un reparto a parte dell’ospedale per cure in acuto specializzato nell’assistenza a pazienti palliativi. Un team specializzato e multiprofessionale si occupa dei pazienti e dei loro familiari con un approccio integrale. I motivi per un ricovero in un’unità di cure palliative ospedaliera possono essere: problematica fisica, psichica, sociale o spirituale complessa, difficile presa di posizione, valutazione e preparazione della struttura di assistenza successiva, utilizzo di tutte le risorse disponibili della rete, situazione molto gravosa nel fine vita. Per milione di abitanti si contano circa 80--100 posti letto specializzati in unità di cure palliative e hospice (EU Council, 2003).

Somministrazione di farmaci che provocano un distacco o un sonno artificiale. La sedazione può essere superficiale o profonda, transitoria o permanente. Non esistono indicazioni sicure circa l’eventuale riduzione o estensione della vita. L’obiettivo principale di una sedazione palliativa è la riduzione di disturbi logoranti come dolori, difficoltà di respiro o ansia, quando altre misure non sono più sufficienti. Con queste premesse, oggi, la sedazione è parte integrante delle cure palliative.

Il passaggio fluido dalla fase terminale alla fase di morte. La fase di morte si riferisce perlopiù alle ultime ore di vita. I segni indicativi della fase di morte possono essere: forte bisogno di dormire, ridotta percezione del mondo esterno, confusione, ridotta assunzione di liquidi e alimenti, riduzione delle escrezioni, mani e piedi freddi, ritmo respiratorio modificato (rapido o con pause nella respirazione), carnagione pallida e cerea, polso debole.

Trattamento di supporto e lenitivo. In oncologia si cerca di ridurre al minimo il disagio provocato dai trattamenti specifici per i tumori (ad es. chemioterapia, radioterapia, intervento chirurgico) con provvedimenti di supporto.

L’ultima fase della vita. L’inizio preciso dell’ultima fase della vita è difficile da definire. Può durare ore, giorni, settimane o persino pochi mesi. I pazienti sono sempre più limitati nelle loro attività nonostante un buon trattamento dei loro sintomi. I bisogni, come fame, sete o bisogno di dormire, cambiano. Pazienti e congiunti si congedano da cari, speranze e desideri. La maggior parte dei pazienti viene a patti con la finitezza della loro vita e con il loro stesso morire.