Réseau de Soins Palliatifs Pédiatriques PPCN

Le Réseau Suisse de Soins Palliatifs Pédiatriques (PPCN CH) est un réseau composé de membres individuels et collectifs. Les membres ont des domaines d’expertise variés et proviennent d’institutions diverses (établissements hospitaliers, organismes de soins à domicile pour enfants, associations, hospices et institutions de long séjour).

Pourquoi un Réseau Suisse de Soins Palliatifs Pédiatriques ?

Dans la « Stratégie nationale en matière de soins palliatifs » 2010-2015 (https://www.bag.admin.ch/bag/fr/home/strategie-und-politik/nationale-gesundheitsstrategien/strategie-palliative-care.html), il est constaté que ce sont principalement les patients adultes atteints de cancer qui ont accès aux soins palliatifs. Il est donc demandé d'étendre l'offre de soins palliatifs à d'autres groupes de patients, y compris les enfants et les adolescents. Les directives nationales sur les soins palliatifs de la Confédération et des cantons classent le groupe de patients des enfants dans les soins palliatifs spécialisés. Pour répondre aux exigences de la Confédération et des cantons, la création d'un réseau de soins palliatifs pédiatriques à l'échelle nationale était une étape importante. A l'initiative du centre de compétence en soins palliatifs pédiatriques de l'Hôpital pour enfants de Zurich, plusieurs infirmières et infirmiers intéressés ont été contactés pour créer un premier groupe de travail. Des soignants de Suisse alémanique, romande et italienne ont d’emblée été impliqués dans le projet. La mise en réseau interdisciplinaire des professionnels du soin, du domaine médical, de l'accompagnement et du soutien reste un objectif stratégique central de toutes les rencontres. Ensemble, il est possible de garantir un accès à des soins palliatifs pédiatriques hautement qualifiés à tous les enfants, adolescents et leurs familles résidant en Suisse.

Objectifs & actions prioritaires

Le PPCN s’appuie sur la stratégie de la Confédération en matière de soins palliatifs 2010-2015 et vise, au travers de ses activités, à ce que tous les enfants et adolescents ayant des besoins en soins palliatifs ainsi que leurs familles puissent bénéficier de soins palliatifs personnalisés, adaptés à leurs besoins, et d’un haut niveau de qualité et de compétence, en Suisse.

Cet objectif peut être atteint grâce à une collaboration multiprofessionnelle de tous les acteurs des différents domaines concernés : médical, soins, accompagnement et soutien (bénévoles, services éducatifs, psychologues, accompagnants spirituels, travailleurs sociaux, thérapeutes divers, etc.).


Offres et activités du PPCN CH

• Mise en réseau de professionnels, d'institutions et d'organisations par des rencontres régulières
• Sensibilisation du public aux soins palliatifs pédiatriques
• Actualisation, accroissement et amélioration de l’accessibilité des connaissances via le partage d’expertise sur des thèmes d’actualité en soins palliatifs pédiatriques, des discussions de cas, des intervisions, ou des échanges de documents pour la pratique clinique.
• Évaluation et utilisation des ressources existantes
• Échanges via une plateforme Internet

Que sont les soins palliatifs pédiatriques ?

« Les soins palliatifs pédiatriques proposent une prise en charge active et globale des nourrissons, enfants et adolescents atteints d'une maladie susceptible d'abréger leur vie. Ils incluent les familles et les autres personnes de référence et ont comme objectif la qualité de vie de tous. Les équipes pluridisciplinaires prennent en compte les aspects physiques, psychiques, socioculturels et spirituels, en fonction du stade de développement du patient. La prise en charge a lieu à toutes les étapes de la vie et peut commencer avant la naissance. L'accompagnement du deuil des proches, frères, sœurs et famille élargie, est d'une importance capitale et se poursuit au-delà du décès du patient. »

Co-direction PPCN CH

Dr. med. Deborah Gubler
Fachärztin Kinder- und Jugendmedizin FHM
Schwerpunktitel Palliativmedizin
Steering Group EAPC Paediatric Reference Group
Oberärztin Pädiatrische Palliative Care
Universitäts- Kinderspital Zürich – Eleonorenstiftung
Telefon +41 44 266 34 81 (direkt)
E-mail
www.kispi.unizh.ch

Cornelia Mackuth-Wicki
Pflegeexpertin BScN
Leiterin Koordinationsstelle Palliative Care Kt. SO
Co-Leitung PPCN CH
Mobile +41 79 769 77 90
E-Mail
 

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