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Glossaire

Assistance au suicide
Aide au suicide par une tierce personne. Cette assistance n’est pas punie en Suisse selon l’art. 115 du Code pénal, pour autant que tout mobile égoïste puisse être exclu. Elle est pratiquée par des associations telles qu’EXIT et Dignitas. En cas de suicide par le biais d’assistance médicale, on parle de Physician-Assisted Suicide (PAS). L’assistance au suicide doit être distinguée des autres formes d’assistance à la mort (passive, active indirecte et active, voir ces termes).
Bénévoles
Les aides bénévoles constituent une composante indispensable de la médecine palliative, de l’assistance et de l’accompagnement. Ces personnes représentent souvent un «pont» avec la vie normale. Elles offrent aux patientes et patients et aux proches une assistance humaine et un conseil précieux dans une période de maladie, de décès et de deuil. Elles apportent ainsi une contribution essentielle au soulagement psychosocial et émotionnel des patients et des proches. Les bénévoles travaillent en étroite collaboration avec les intervenants de première ligne et les professionnels des soins palliatifs. Les bénévoles sont à l’œuvre à l’hôpital, dans les EMS ou à domicile. Les bénévoles ont eux aussi des droits et des devoirs. Une formation est nécessaire avant de pouvoir intervenir comme bénévole dans le domaine des soins palliatifs. Vous trouvez des informations plus détaillées sur les offres et les lieux de formation par exemple auprès des sections de palliative ch, des ligues et de Caritas.
Consultation en soins palliatifs (à l’hôpital)
Il s’agit d’une équipe composée de différents spécialistes (personnel soignant, médecins, travailleurs sociaux, autres) qui offre des soins palliatifs spécialisés. Le service de consultation conseille avant tout les médecins et le personnel soignant responsable, dans les unités ou en ambulatoire. Il conseille accessoirement les patients ou les familles.
Derniers moments (phase finale)
Le passage de la phase terminale à la phase finale est fluctuant. Cette dernière se réfère la plupart du temps aux dernières heures de la vie. Les signes annonciateurs des derniers moments peuvent être : besoin accru de sommeil, perception réduite du monde extérieur, confusion, absorption réduite de nourriture et de liquides, fonction d’élimination arrêtée, mains et pieds froids, rythme de respiration modifié (rapide ou avec des pauses), peau cireuse, pouls faible.
End of Life Care (soins de fin de vie)
End of Life Care est le terme anglais désignant les soins palliatifs à la fin de la vie. Il englobe les aspects médicaux, psychiques, spirituels et socioculturels. Le dialogue avec le patient et ses proches et l’accompagnement des proches a une très grande importance. Des questions éthiques particulières peuvent survenir à la fin de la vie, par exemple sur le renoncement ou l’arrêt d’un traitement, sur la disposition de fin de vie ou sur une sédation (sommeil artificiel).
Equipe mobile de soins palliatifs (ambulatoire)
Il s’agit d’une équipe composée de différents professionnels (personnel infirmier, médecins, travailleurs sociaux et autres) qui offre des soins palliatifs spécialisés. L’équipe mobile de soins palliatifs à l’hôpital conseille les médecins et le personnel infirmier des unités de soin ou des ambulatoires. Elle n’est qu’exceptionnellement à la disposition des patients ou des proches.
Equipe pluridisciplinaire
Ce terme désigne une équipe de soins composée de différents groupes professionnels, par exemple personnel soignant, médecins, aumôniers, travailleurs sociaux, physiothérapeutes et autres prestations similaires. Les patients en soins palliatifs souffrent souvent de différents symptômes et restrictions et dépendent par conséquent souvent d’une assistance pluridisciplinaire.
Euthanasie active
Euthanasie ciblée, rapide et sans douleur d’une personne atteinte d’une maladie incurable avec l’objectif de mettre fin à sa vie. Punissable selon les art. 111, 113 et 114 du Code pénal suisse. Il faut distinguer:
a) sur demande (euthanasie volontaire)
b) en l’absence de l’expression répétée de sa volonté de la part du patient (euthanasie involontaire ou life-terminating act without explicit request LAWER)
c) contre la volonté explicite de la personne concernée (euthanasie non-volontaire)
Euthanasie passive
Décision d’un médecin consistant à renoncer à une thérapie qui prolongerait la vie, ou à interrompre une thérapie déjà commencée qui prolongerait la vie. Composante généralement reconnue de la médecine officielle et de la médecine palliative. Exemple: renoncement aux antibiotiques malgré une infection, interruption d’un traitement antibiotique, renoncement à la respiration artificielle ou à la réanimation.
Home Care
Terme anglais désignant l’aide à domicile
Maison de soins palliatifs
Du latin «hospitium», maison d’accueil, d’hospitalité. Un hospice s’occupe des patientes et patients dans la dernière période de la vie, pour lesquels un traitement à domicile ou dans un home n’est pas possible ou lorsque l’infrastructure d’un hôpital de soins aigus n’est pas judicieuse. Une équipe spécialisée et pluridisciplinaire prend en charge les patients et leur famille dans une approche globale. Les collaboratrices et collaborateurs bénévoles ont une très grande importance.
Opiacés
Les opiacés sont des dérivés de l’opium et constituent un groupe de substances naturelles et synthétiques dont les propriétés sont analogues à celles de la morphine. Toutes ces substances agissent sur ce que l’on appelle les «récepteurs opiacés». On appelle opiats les substances naturelles provenant du lait de l’œillette ou pavot. Elles agissent également sur les récepteurs opiacés. La composition chimique des opiacés diffère et leur mode d’action est complexe. Ils agissent tous comme puissants antidouleurs (analgésiques). En concentrations élevées, ils contiennent la respiration, ce qui leur donne une action thérapeutique en cas de suffocation. Prescrits à bon escient, les opiacés peuvent être utilisés pendant des périodes prolongées sans effets négatifs sur le foie, les reins ou l’estomac. Ils sont disponibles en plusieurs présentations (tablettes, gouttes, poudre, suppositoires, emplâtres 3 jours, ampoules). Les opiacés peuvent également être administrés aux enfants et aux personnes âgées. Les effets secondaires les plus importants sont l’obstipation (constipation opiniâtre) et la dépendance. En Suisse, la remise des opiacés est réglementée par la loi sur les stupéfiants. Exemples d’opiacés: morphine, hydromorphone, méthadone, oxycodone, fentanyl.
Patients palliatifs
Ce sont les patientes et patients atteints d’une maladie incurable, évolutive et à un stade avancé, avec une espérance de vie limitée. Les patients palliatifs ont besoin du soulagement des symptômes physiques et psychiques ainsi que d’un accompagnement psychosocial et spirituel.
Phase terminale
L’ultime période de la vie. On ne peut pas définir le moment exact où commence la dernière phase de la vie. Elle peut durer des heures, des jours, des semaines, voire même quelques mois. Les activités des patientes et patients concernés sont de plus en plus restreintes, malgré le traitement optimal des symptômes. Leurs besoins tels que la faim, la soif ou le sommeil se modifient. Les malades et leurs proches prennent congé des personnes qui leur sont chères, de leurs espérances, de leurs souhaits. La majorité des patients abordent la question de la finitude de leur vie et de leur propre mort. Les proches ressentent une grande incertitude face aux nombreux changements, aux restrictions et à la charge émotionnelle. Différents conseillers sont désormais à disposition pour aider les personnes concernées à mieux comprendre les changements qui interviennent au cours de l’ultime période de la vie (quand un être cher disparaît).
Sédation
Administration de médicaments qui ont pour effet une distanciation ou un sommeil artificiel. Une sédation peut être superficielle ou profonde, passagère ou durable. Il n’existe pas d’indications précises selon lesquelles une sédation abrégerait ou prolongerait la vie. L’objectif primaire de ce que l’on appelle sédation palliative est de soulager les symptômes les plus lourds tels que douleur, détresse respiratoire ou angoisse lorsque d’autres mesures se sont avérées insuffisantes. Dans ces conditions, la sédation fait naturellement partie des soins palliatifs.
Service d’aide à domicile
Les services d’hospice ambulatoires épaulent et complètent l’assistance ambulatoire apportée à domicile à des personnes très malades et mourantes. Ces soins sont particulièrement importants, étant donné que la majorité des gens souhaitent rester dans leur environnement familier également en cas de maladie grave. Maints services d’hospice ambulatoires sont généralement fournis par le personnel infirmier ainsi que des bénévoles. D’autres services d’hospice assistent les intervenants de première ligne (médecins de famille, aide et soins à domicile) par le biais d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée en soins palliatifs.
Thérapie de soutien
Traitement de soutien pour apporter un soulagement. En oncologie, la sollicitation induite par les traitements spécifiques aux tumeurs (p. ex. chimiothérapie, radiothérapie, opération) est limitée au maximum par des mesures de soutien.
Unité de soins palliatifs
Une unité de soins palliatifs est un département indépendant dans un hôpital de soins aigus. Elle est spécialisée dans les soins aux patients palliatifs. Une équipe spécialisée et pluridisciplinaire prend en charge les patientes, patients et leurs proches selon une approche globale. Les raisons d’une hospitalisation en unité de soins palliatifs peuvent être problèmes physiques, psychiques, sociaux ou spirituels complexes, prise de décision très difficile, évaluation et préparation de la future structure de soins, épuisement du réseau traitant actuel, situation lourde en phase finale. On recense de 80 à 100 lits d’hôpitaux et lits de soins palliatifs par million d’habitants (Conseil de l’UE, 2003).