Questions et termes spécialisés

Les soins palliatifs, «palliative care» en anglais, englobent la médecine, les soins et l’accompagnement palliatifs. Selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs sont une approche et un accompagnement pour améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Les soins palliatifs visent à soulager les souffrances à la fois physiques, psychiques, sociales et spirituelles. Elles souhaitent améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches. Les proches sont accompagnés au-delà de la phase finale s’ils en ressentent le besoin.

Pas seulement. Les soins palliatifs s’adressent à toutes les personnes atteintes d’une maladie évolutive et incurable, par exemple la sclérose latérale amyotrophique, l’insuffisance cardiaque ou l’insuffisance respiratoire terminale.

Non. Certains hôpitaux ont ouvert des unités de soins palliatifs. En parallèle, il existe des unités mobiles qui effectuent des visites à domicile, dans les EMS ou dans les hôpitaux périphériques. Les hospices accueillent des personnes en fin de vie ayant besoin de soins palliatifs complets.

Non. Bien au contraire: dans les soins palliatifs, la notion de soin joue justement un rôle essentiel. Des soins anticipatifs et approfondis permettent d’offrir la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la fin.

Non. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie. Bon nombre de maladies incurables s’annoncent par des troubles (douleurs et autres), c’est pourquoi divers aspects des soins palliatifs jouent un rôle important dès le début. Ils peuvent donc être dispensés longtemps avant la phase de vie terminale.

Oui. C’est le cas dans la plupart des unités de soins palliatifs. En cas de douleurs ou d’autres souffrances, on peut se rendre à l’hôpital ou dans une unité de soins palliatifs, puis rentrer à nouveau chez soi lorsque l’état de santé s’est stabilisé.

Non. Un patient en souffrance ou en insuffisance reçoit de la morphine ou un autre analgésique efficace (opiacés) lorsqu’il ne peut pas être soigné autrement. Les opiacés sont des médicaments bien tolérés. Avec un bon dosage, les opiacés n’abrègent ni ne prolongent la vie. Ils peuvent être administrés à tous les âges, donc aussi aux enfants et aux personnes âgées. Les opioïdes sont aussi utilisés en cas de douleurs sévères.

Oui. Même si l’on dénombre nettement moins d’enfants que d’adultes, on compte au moins 5000 enfants en Suisse. Pour les enfants gravement malades, les soins palliatifs aident aussi les familles et leur entourage. Les diagnostics varient; il s’agit souvent de nouveau-nés, souvent avec des troubles neurologiques graves.

Il s’agit de douleurs déclenchées par l’irritation des voies nerveuses.

Les opiacés sont des analgésiques qui soulagent les douleurs par la stimulation des récepteurs opiacés. La principale substance est la morphine.

Les antidouleurs adjuvants ne sont pas des analgésiques en soi, mais ils atténuent la perception de la douleur ou favorisent l’action des médicaments analgésiques.

Thérapie de soutien Une thérapie de soutien permet, par exemple, d’atténuer les effets secondaires d’un traitement nécessaire comme d’une chimiothérapie ou d’une radiothérapie.

En général, la phase terminale dure quelques semaines, parfois quelques mois. Durant cette période, l’activité est progressivement restreinte par la maladie, et ce, malgré un traitement efficace de la douleur et des troubles.

La phase finale englobe les dernières heures ou les derniers jours de la vie.

Les services d’hospice ambulatoires épaulent et complètent l’assistance ambulatoire apportée à domicile à des personnes très malades et mourantes. Ces soins sont particulièrement importants, étant donné que la majorité des gens souhaitent rester dans leur environnement familier, même en cas de maladie grave. Certains services d’hospice ambulatoires sont essentiellement fournis par le personnel infirmier et des bénévoles. D’autres services d’hospice assistent les intervenants de première ligne (médecins de famille, aide et soins à domicile) par le biais d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée en soins palliatifs.

End of Life Care est le terme anglais désignant les soins palliatifs à la fin de la vie. Il englobe les aspects médicaux, psychiques, spirituels et socioculturels. Le dialogue avec le patient et ses proches et l’accompagnement des proches revêt une très grande importance. Des questions éthiques particulières peuvent survenir à la fin de la vie, par exemple sur le renoncement ou l’arrêt d’un traitement, sur la disposition de fin de vie ou sur une sédation (sommeil artificiel).

Les aides bénévoles constituent un élément indispensable de la médecine palliative, de l’assistance et de l’accompagnement. Ces personnes représentent souvent un «pont» avec la vie normale. Elles offrent aux patientes et patients et aux proches une assistance humaine et un conseil précieux dans une période de maladie, de décès et de deuil. Elles contribuent ainsi sensiblement au soulagement psychosocial et émotionnel des patients et des proches. Les bénévoles travaillent en étroite collaboration avec les intervenants de première ligne et les professionnels des soins palliatifs. Les bénévoles sont à l’œuvre à l’hôpital, dans les EMS ou à domicile. Les bénévoles ont eux aussi des droits et des devoirs. Une formation est nécessaire avant de pouvoir intervenir comme bénévole dans le domaine des soins palliatifs. Vous trouverez de plus amples informations sur les offres et les lieux de formation auprès des sections de palliative.ch, des ligues et de Caritas, entre autres.

Terme anglais désignant l’aide à domicile.

Du latin «hospitium», maison d’accueil, d’hospitalité. Un hospice s’occupe des patientes et patients dans la dernière période de la vie, pour lesquels un traitement à domicile ou dans un home n’est pas possible ou lorsque l’infrastructure d’un hôpital de soins aigus n’est pas judicieuse. Une équipe spécialisée et pluridisciplinaire prend en charge les patients et leur famille dans une approche globale. Les collaboratrices et collaborateurs bénévoles ont une très grande importance.

Il s’agit d’une équipe offrant des soins palliatifs spécialisés. Elle travaille dans le domaine ambulatoire et accompagne la transition entre les soins hospitaliers et les soins à domicile. L’équipe mobile de soins palliatifs conseille les autres personnes assurant l’encadrement médical en cas de situations médicales palliatives complexes, par exemple des douleurs graves ou pour l’utilisation de pompes à médicaments ou lors de transfusions. Les patientes et patients ainsi que leurs proches peuvent aussi profiter des conseils de l’équipe mobile de soins palliatifs.

Ce terme désigne une équipe de soins composée de différents groupes professionnels, par exemple personnel soignant, médecins, aumôniers, travailleurs sociaux, physiothérapeutes et autres prestations similaires. Les patients en soins palliatifs souffrent souvent de différents symptômes et restrictions et dépendent par conséquent souvent d’une assistance pluridisciplinaire.

Les opiacés sont des dérivés de l’opium et constituent un groupe de substances naturelles et synthétiques dont les propriétés sont analogues à celles de la morphine. Toutes ces substances agissent sur ce que l’on appelle les «récepteurs opiacés». On appelle opiats les substances naturelles provenant du lait de l’œillette ou pavot. Elles agissent également sur les récepteurs opiacés. La composition chimique des opiacés diffère et leur mode d’action est complexe. Ils agissent tous comme puissants antidouleurs (analgésiques). En concentrations élevées, ils bloquent la respiration, ce qui leur donne une action thérapeutique en cas de suffocation. Prescrits à bon escient, les opiacés peuvent être utilisés pendant des périodes prolongées sans effets négatifs sur le foie, les reins ou l’estomac. Ils sont disponibles sous plusieurs formes (tablettes, gouttes, poudre, suppositoires, emplâtres 3 jours, ampoules). Les opiacés peuvent également être administrés aux enfants et aux personnes âgées. Les effets secondaires les plus importants sont l’obstipation (constipation opiniâtre) et la dépendance. En Suisse, la remise d’opiacés est réglementée par la loi sur les stupéfiants. Exemples d’opiacés: morphine, hydromorphone, méthadone, oxycodone, fentanyl.

Il s’agit d’une équipe composée de différents spécialistes (personnel soignant, médecins, travailleurs sociaux, autres) qui offre des soins palliatifs spécialisés. Le service de consultation conseille avant tout les médecins et le personnel soignant responsable, dans les unités ou en ambulatoire. Il conseille accessoirement les patients ou les familles.

Ce sont les patientes et patients atteints d’une maladie incurable, évolutive et à un stade avancé, avec une espérance de vie limitée. Les patients palliatifs ont besoin du soulagement des symptômes physiques et psychiques ainsi que d’un accompagnement psychosocial et spirituel.

Une unité de soins palliatifs est un département indépendant dans un hôpital de soins aigus. Elle est spécialisée dans les soins aux patients palliatifs. Une équipe spécialisée et pluridisciplinaire prend en charge les patients et leur famille dans une approche globale. Une hospitalisation en unité de soins palliatifs peut avoir plusieurs raisons: problèmes physiques, psychiques, sociaux ou spirituels complexes, prise de décision très difficile, évaluation et préparation de la future structure de soins, épuisement du réseau traitant actuel, situation lourde en phase finale. On recense de 80 à 100 lits d’hôpitaux et lits de soins palliatifs par million d’habitants (Conseil de l’UE, 2003).

Administration de médicaments qui ont pour effet une distanciation ou un sommeil artificiel. Une sédation peut être superficielle ou profonde, passagère ou durable. Il n’existe pas d’indications précises selon lesquelles une sédation abrégerait ou prolongerait la vie. L’objectif primaire de ce que l’on appelle sédation palliative est de soulager les symptômes les plus lourds tels que douleurs, détresse respiratoire ou angoisse lorsque d’autres mesures se sont avérées insuffisantes. Dans ces conditions, la sédation fait naturellement partie des soins palliatifs.

La transition entre la phase terminale et la phase finale est graduelle. La phase finale s’étend le plus souvent sur les dernières heures de vie. Voici les signes qui peuvent indiquer le début de la phase finale: forte envie de dormir, perception réduite du monde extérieur, confusion, volonté amoindrie de boire et de manger, transit intestinal ralenti, mains et pieds froids, altération du rythme respiratoire (rapide ou marqué de pauses), teint pâle et cireux, pouls faible.

Traitement de soutien pour apporter un soulagement. En oncologie, la sollicitation induite par les traitements spécifiques aux tumeurs (p. ex. chimiothérapie, radiothérapie, opération) est limitée au maximum par des mesures de soutien.

L’ultime période de la vie. On ne peut pas définir le moment exact où commence la dernière phase de la vie. Elle peut durer des heures, des jours, des semaines, voire quelques mois. Les activités des patientes et patients concernés sont de plus en plus restreintes, malgré le traitement optimal des symptômes. Leurs besoins tels que la faim, la soif ou le sommeil se modifient. Les malades et leurs proches disent adieu aux personnes qui leur sont chères, à leurs espérances et à leurs souhaits. La majorité des patients abordent la question de la finitude de leur vie et de leur propre mort.