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«En cas de Covid-19, les soins palliatifs ne sont pas seulement des End-of-Life-Care!»

Une interview avec Tanja Fusi-Schmidhauser, médecin-cheffe en soins palliatifs IOSI-EOC Lugano, et son équipe

Comment Covid-19 a-t-il changé le travail quotidien de l’équipe de soins palliatifs?  
Le plus grand changement concerne l'accès aux patientes, aux patients et à leurs familles. Il n'est pas facile de faire face à l'isolement lorsqu’il s’agit de contacts avec des proches. Nous devons être très flexibles et créatifs pour relever ce défi. Nous devons réorganiser la communication entre les patientes, les patients et leurs proches.

Le type de vêtements a également changé. Ici, au Tessin, il y a des hôpitaux qui ne s'occupent que des patients atteints de Covid-19. Dans ces établissements, on était très bien préparé pour les différentes mesures, telles que la mise de vêtements de protection et de lunettes de protection. C'est presque un rituel, ou c’est devenu du moins une habitude. Mais les vêtements de protection modifient le contact avec les malades. Ils ne voient que nos yeux, nous avons donc appris à communiquer davantage avec les yeux.

Au Tessin, les liens avec la famille et les proches sont souvent plus forts qu'en Suisse alémanique. Que se passe-t-il lorsqu’une patiente ou un patient Covid-19 décède? La personne meurt-elle seule?
Nous pouvons assurer que les patientes et les patients ne meurent pas seuls.  Nous essayons d'impliquer autant que possible les proches dans le processus de la mort. Les proches sont informés chaque jour et nous essayons d'assurer la communication avec les patients via téléphone ou iPad, via Skype ou FaceTime. Lorsque les proches viennent à l'hôpital, ils trouvent des salles spéciales où ils sont reçus par l'équipe de soins palliatifs. L'accompagnement spirituel par nos aumôniers joue un rôle très important. Pendant la phase terminale, les proches peuvent entrer brièvement dans les chambres des patients, bien sûr uniquement avec des vêtements de protection. Dans l'équipe interdisciplinaire de soins palliatifs, nous essayons également de représenter un peu les proches et ainsi de jeter des ponts entre ceux-ci et les patientes et les patients. L'équipe a une grande et importante tâche à cet égard.

Que fait l'équipe pour bien faire face à ce fardeau inhabituel?
Nous prenons soin les uns des autres, nous demandons à nos collègues de l'équipe comment ils vont. Nous essayons de faire en sorte que tous les membres de l'équipe aient le temps libre nécessaire pour recharger leurs batteries physiquement et mentalement. Il est également important pour nous de maintenir un peu de normalité, par exemple en mangeant ensemble, en respectant toujours la distance physique. Il doit également y avoir des sujets autres que Covid-19. Il existe également un soutien psychologique pour les membres de l'équipe.

Le Tessin a déjà une expérience relativement importante avec Covid-19, du moins en comparaison avec le reste de la Suisse. Que conseilleriez-vous aux autres spécialistes?
Il faut très bien se préparer sur le plan organisationnel et il est important de constituer des équipes compétentes. Elles doivent être très créatives et flexibles, car elles travaillent dans une situation qui était jusqu'alors totalement inconnue. Nos journées sont très dynamiques, il est possible que nous évaluions une situation le soir de manière complètement différente que le matin.

Que peut apprendre la Suisse du Tessin?
À notre avis, il s'est avéré juste de séparer les hôpitaux, de sorte qu'il existe des hôpitaux qui ne sont responsables que des patientes et des patients Covid-19. Nous avons également dû apprendre que les ressources sont limitées. Cela nous a conduits à modifier le contrôle des symptômes afin que les médicaments nécessaires aux personnes atteintes de Covid-19 soient disponibles en quantité suffisante.  Une autre expérience importante est que les mesures de confinement sont très utiles. Les Tessinoises et Tessinois s'y tiennent largement – un grand compliment!

Les patientes et les patients apportent-ils désormais davantage des directives anticipées?
Les directives anticipées du patient ne sont pas encore aussi répandues au Tessin, probablement pour des raisons culturelles. Il n'y a pas plus de directives anticipées qu'avant la pandémie. À l'hôpital de Locarno où vivent plus de Suisses germanophones, nous avons toujours vu plus de directives anticipées qu'à Lugano, par exemple.

Le triage redouté entre les patientes et les patients qu'on déclare incurables et celles et ceux qu'on essaie de sauver ne s'est pas encore produit?
Les capacités sont suffisantes. Il s'agit d’effectuer des traitements qui sont judicieux. La question de ce qui a du sens pour les patients a toujours été importante dans les soins palliatifs; là, rien n'a changé.

Covid-19 changera-t-il les soins palliatifs et, dans l'affirmative, dans quel sens?
Nous en avons discuté intensivement au sein de l'équipe. Nous pensons que cela se produira. À notre avis, il y a deux aspects. Le premier: la pandémie Covid-19 se déroulera probablement par vagues, de sorte que les soins palliatifs devront devenir beaucoup plus souples. Les décisions doivent être prises très rapidement, car les patientes et les patients peuvent décompenser très vite. L'équipe agit sous une très forte pression, ce qui entraîne des soins palliatifs auxquels il faut encore s'habituer. Jusqu'à présent, on a pris beaucoup de temps pour les discussions et les décisions dans les soins palliatifs. L'idéal de la planification prospective n'est souvent plus possible aujourd'hui. Toutefois, si nous passons plus de temps avec Covid-19, ce qui sera probablement le cas, la planification à long terme sera à nouveau plus facile.

Le deuxième aspect concerne la perception de Covid-19 dans le public: dans les médias, on lit et on entend parler de très nombreux décès. Il existe donc un danger que les soins palliatifs soient à nouveau de plus en plus perçus comme de simples "End-of-life-Care". Cependant, nous avons également pu accompagner de nombreux patients qui ont encore quitté l'hôpital. Le message doit donc être le suivant : en cas de Covid-19, les soins palliatifs ne sont pas non plus seulement des "End-of-life-Care"!

L'interview a été réalisée par Christian Ruch à la mi-avril.

 

De gauche à droite : Svetlana Petrovic (assistante sociale ORL-EOC), Sonja Calusic (infirmière en soins palliatifs IOSI-EOC), Clarissa Caimi (médecin senior en soins palliatifs IOSI-EOC), Tanja Fusi-Schmidhauser, médecin senior en soins palliatifs IOSI-EOC)