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LA PLANIFICATION ANTICIPÉE CONCERNANT LA SANTÉ – DIRECTIVES ANTICIPÉES PLUS

(extrait de:  La planification anticipée concernant la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement (« Advance Care Planning »)Cadre général pour la Suisse, Office federal de la santé publique OFSP et palliative ch, 2018)

Introduction

La planification anticipée concernant la santé est un processus actif de communication, qui comporte différents niveaux de concrétisation et qui est soutenu par l’ensemble des parties prenantes. La pre-mière étape du processus est la discussion sur les préférences individuelles et l’identification des désirs, des valeurs, des buts et de la volonté de vivre des personnes concernées. Si de tels questionnements ne se limitent généralement pas au domaine de la santé, ils constituent la base sur laquelle se fondent les étapes ultérieures de la planification et de la concrétisation, lesquelles peuvent se produire à diffé-rents moments et de manière plus ou moins détaillée.

L'objectif de la planification anticipée concernant la santé est de veiller à ce que les mesures médicales et les décisions soient prises conformément aux souhaits de patients bien informés, et que ces décisions puissent, dans la mesure du possible, être soutenues ou du moins comprises par les proches.

Par rapport à la pratique actuelle en Suisse, encore largement basée sur l’instrument des directives anticipées, le présent cadre général contient les éléments nouveaux suivants:

La planification anticipée concernant la santé:

  • est un processus continu et qui peut être adapté à l’évolution de la maladie, ce qui suppose un ac-compagnement et un suivi régulier par un professionnel dûment qualifié ;
  • sert de base aux décisions de recourir ou non à certaines mesures médicales, que la capacité de discernement soit préservée ou altérée ;
  • n’est pas centrée exclusivement sur la fin de vie ; elle peut aussi commencer lorsque la personne est en bonne santé et s’avérer pertinente pour prendre des mesures et des décisions dans des si-tuations où le pronostic vital n'est pas engagé ;
  • tient compte du fait que les conditions préalables à la prise de décisions médicales dans des situa-tions d’urgence imprévisibles, dans le contexte de ce que l’on appelle la phase post-aiguë (après avoir surmonté une complication aigue) et dans le cas d’une incapacité de discernement durable sont différentes et doivent donc être discutées de manière différenciée.
  • comprend aussi, si la personne le souhaite et demande un conseil, un entretien avec des proches ou des personnes de confiance, dans le but de contribuer à la compréhension des décisions ou de faciliter la prise de décision des proches en cas d’incapacité de discernement ;
  • ne peut être adéquatement mise en oeuvre que s’il existe une documentation (autant que possible) uniforme du contenu des entretiens, des valeurs, des préférences de traitement et des souhaits de la personne concernée et si cette documentation est facilement et rapidement accessible, quel que soit le lieu du traitement, par toutes les parties impliquées dans la prise en charge du patient, en particulier, les personnes de confiance et les professionnels de la santé ; cela suppose, en règle générale, une coordination à l’échelle régionale ;
  • implique un processus systémique qui facilite la mise en oeuvre régionale ; font notamment partie de ce processus la formation continue et le perfectionnement des médecins et des services de soins infirmiers et de sauvetage, l’élaboration de règles de conduite ainsi que l’information du public.

La planification anticipée concernant la santé, quels que soient le domaine et la situation, se fait toujours sur une base volontaire. Cela signifie qu’elle n’a lieu que si la personne concernée le souhaite. Lorsqu’une personne n’est plus capable de discernement et qu’il n’existe pas d’expression claire de sa volonté, les personnes habilitées à la représenter peuvent, si elles le souhaitent, bénéficier d’un soutien professionnel, soit pour procéder à cette planification sur la base de la volonté présumée du patient, soit pour compléter des directives anticipées manquant de clarté, en précisant notamment la conduite à adopter dans des situations d’urgence ou de crises pendant lesquelles elles pourraient ne pas être joignables et pour lesquelles des décisions devraient être prises rapidement.

Par la nature des choses, la planification anticipée concernant la santé est étroitement liée à la mise en oeuvre des souhaits et des préférences du patient en matière de traitement ; ces souhaits et ces préférences seront d’autant mieux pris en compte que la planification anticipée concernant la santé aura été efficace.14 À ce titre, il importe peu de savoir dans quel domaine des soins la planification an-ticipée a commencé et dans lequel les souhaits et les préférences de traitement sont mis en oeuvre. Un travail de sensibilisation à la thématique de la planification anticipée concernant la santé doit être mené auprès de la population en général, des professionnels de la santé du secteur ambulatoire ou hospitalier, des accompagnants spirituels et des travailleurs sociaux. Les professionnels de la santé du secteur ambulatoire, en particulier, les médecins de famille, qui suivent souvent leurs patients sur une longue période, mais aussi le personnel soignant ambulatoire, le personnel des cliniques de soins aigus et gériatriques, les établissements de soins de longue durée et les foyers pour personnes en si-tuation de handicap doivent veiller à ce que la planification anticipée concernant la santé soit un pro-cessus continu, qu’elle soit adaptée à l’évolution de la maladie, qu’une documentation appropriée soit disponible et que les souhaits des patients soient respectés.

Niveaux de la planification anticipée concernant la santé

Il est possible de distinguer trois niveaux de la planification anticipée concernant la santé:

Laplanification en général (planning en anglais) concerne de nombreux domaines d’existence, soit, en plus de la planification anticipée concernant la santé, des réflexions sur les valeurs person-nelles et la planification des questions financières ou testamentaires, la transmission de tâches / charges ou les demandes et préférences individuelles sur la suite de la vie. Outre le testament et le mandat pour cause d’inaptitude (documents juridiques), les journaux intimes ou les lettres peuvent aussi servir de documentation. La planification dans plusieurs domaines de l’existence sert fré-quemment de base pour des formulations correspondantes dans le domaine de la santé. On peut concevoir que des personnes précisent, lors de cette forme de planification, les valeurs auxquelles elles accordent de l’importance, le rôle que la spiritualité joue dans leur vie, la signification qu’elles donnent à la qualité de vie et la valeur qu’elles attribuent à une vie avec un handicap physique ou mental, et que ces précisions aient une pertinence pour des décisions ultérieures en cas de mala-die ou d’accident.

Laplanification de la prise en charge en lien avec une maladie particulière (care planning en anglais) est un processus accompagné, structuré et continu entre la personne concernée, ses proches et les professionnels pour définir et documenter les souhaits individuels de cette première en matière de traitement. Ceux-ci se réfèrent le plus souvent à des tableaux cliniques ou à des états de maladie concrets et concernent des souhaits particuliers en cas de complications en lien avec une maladie (p. ex., quelle approche adopter en cas de nouvelle complication ou de crise liée une insuffisance cardiaque avancée ?). La planification anticipée concernant la santé se rapporte à des situations futures pour lesquelles la personne est encore capable de discernement, mais aussi à des situations où la capacité de discernement n’est plus assurée (voir ci-dessous). Les docu-ments qui découlent de ce processus sont, par exemple, des plans de prise en charge et de traite-ment ou des planifications d’urgence pour les soins palliatifs, avec des approches prédéfinies en cas de complications prévisibles, telles que l’insuffisance respiratoire ou les douleurs. L’identifica-tion des ressources spirituelles devrait également faire partie de la planification de la prise en charge ainsi comprise, de même que la discussion et la définition d’autres lieux de traitement en cas de détérioration de l’état de santé.

Leprojet anticipé des soins dans l’éventualité d’une future incapacité de discernement (advance care planning [ACP] en anglais) concerne les situations d’incapacité de discernement passagère ou durable. Concrètement, il s’agit de désigner un représentant thérapeutique qui doit pouvoir prendre des décisions si la personne concernée perd sa capacité de discernement et qui soit, le moment venu, capable de transcrire les valeurs du patient en instructions médicales. En subs-tance, le processus consiste à décider de manière anticipée (in advance) si des mesures de main-tien en vie sont souhaitées ou non dans une situation donnée, mais aussi à se prononcer sur des traitements plus spécifiques (don de produits sanguins, p. ex.). Ce type de planification anticipée concernant la santé est documenté par écrit et débouche sur des directives anticipées et des ins-tructions médicales pour les cas d’urgence. Ces instruments doivent permettre d’adapter un traite-ment, même en cas d’urgence, aux souhaits de la personne concernée, peu importe le lieu du trai-tement et les professionnels impliqués. Pour garantir le respect de la volonté exprimée ou de la di-rective, il est nécessaire de coordonner la documentation pour la situation d’urgence à l’échelle ré-gionale (p. ex., consultation possible en tout temps pour les premiers secours ou les médecins urgentistes).

Moment opportun pour un conseil ou la planification anticipée concernant la santé

Toute personne, même en très bonne santé, peut à tout moment envisager La planification anticipée concernant la santé. Il y a néanmoins des moments clés, lors de la survenue d’une maladie, notam-ment d’une maladie potentiellement fatale, qui se prêtent plus particulièrement à cet exercice.15 La si-tuation des patients atteints de maladies tumorales permet d’illustrer ce point : les moments clés sont, par exemple, le diagnostic, la fin de la première thérapie, souvent en milieu hospitalier, une rechute, l’absence de réaction à une thérapie avec une détérioration du pronostic et, enfin, un changement de l’objectif thérapeutique vers la fin de la vie, c’est-à-dire l’arrêt des traitements visant à prolonger la vie. Chez les patients souffrant d’une insuffisance chronique des organes, il s’agit surtout des moments où une crise a été surmontée et où il faut discuter de la procédure à suivre lors de la prochaine crise. Pour les patients atteints d’une maladie neurodégénérative, qu’il s’agisse d’une démence, de la mala-die de Parkinson ou d’autres affections similaires caractérisées par une perte progressive des capaci-tés cognitives, la planification anticipée concernant la santé devrait être envisagée le plus tôt possible. En outre, indépendamment de l’évolution de la maladie, il peut y avoir des moments clés dans la bio-graphie de la personne concernée, par exemple, la maladie ou la mort d’un proche ou le changement de croyance religieuse.

Il faut garder à l’esprit que la planification anticipée concernant la santé est également possible pour les personnes qui ont déjà perdu leur capacité de discernement, que ce soit en demandant à leur re-présentant thérapeutique de préciser ou d’expliciter leur volonté présumée ou en interprétant et com-plétant des directives anticipées existantes, éventuellement, en y ajoutant des instructions médicales pour les cas d’urgence.

Plus d’informations:

https://www.pallnetz.ch/acp-nopa.htm

La planification anticipée concernant la santé, en particulier en cas d’incapacité de discernement (« Advance Care Planning ») Cadre général pour la Suisse

Littérature

Advance care planning for the severely ill in the hospital: a randomized trial. Tanja Krones, Ana Budilivschi, Isabelle Karzig, Theodore Otto, Fabio Valeri, Nikola Biller-Andorno, Christine Mitchell, Barbara Loupatatzis

Singer PA, Robertson G, Roy D (1996): Bioethics for Clinicians. Advance Care Planning. CMAJ 15; 155:1689-92; Teno JM, Nelson HL, Lynn J (1994): Advance Care Planning. Priorities for ethical and empirical research. Hastings Center Report 24; S32-36.

Coors M, Jox R, in der Schmitten J (Hrsg.) (2015): Advance Care Planning. Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. Stuttgart, Kohlhammer.

Engels G (1980). The clinical application of the biopsychosocial model. 137 (5), 535-544. The American Journal of Psychiatry. dx.doi.org/10.1176/ajp.137.5.535

Hammes BJ, Harter TD (2015): Philosophisch-ethische Gründe für Advance Care Planning. In: Coors M, Jox R, in der Sch-mitten J (Hrsg.) (2015): Advance Care Planning. Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. Stuttgart, Kohlhammer, S. 95-108.

Jox RJ (2017) Preparing existential decisions in later life: advance healthcare planning. In: Schweda M et al. (Hrsg.) Planning Later Life. Bioethics and Public Health in Ageing Societies. London: Routledge, S. 164-180.