Soins palliatifs pédiatriques : «Nous sommes à des lieues d'une prise en charge généralisée des enfants et des adolescents».

Qu'en est-il des soins palliatifs pour les enfants, les adolescents et leurs familles dans notre pays ? PD Dr. med. Eva Bergsträsser, directrice du centre de compétence pour les soins palliatifs pédiatriques à l'hôpital pédiatrique universitaire de Zurich, est une pionnière dans ce domaine. Dans la revue spécialisée palliative ch, elle parle des soins palliatifs chez les enfants en Suisse.

Au cours des deux ou trois dernières années, des progrès formidables ont été réalisés dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques. Toutefois, si nous comparons les soins dans le contexte international, par exemple avec l'Allemagne, nous sommes malheureusement toujours à la traîne. On argumente toujours, même au niveau national, que "seuls 450 à 500" enfants meurent chaque année, mais contrairement à ce qui se passe dans le secteur des adultes, les soins palliatifs pour les enfants commencent beaucoup plus tôt. Sur la base de données provenant de Grande-Bretagne et validées en Allemagne, nous devons partir du principe qu'en Suisse, 10 000 enfants souffrent d'une maladie à durée de vie limitée et ont besoin de soins palliatifs. Si l'on ramène ce chiffre au canton de Zurich, où l'offre est certainement très avancée, nous arrivons à 200 enfants et leurs familles que nous prenons en charge chaque année, explique Bergsträsser. Mais les besoins seraient de 1'500 à 2'000 enfants - nous n'en atteignons donc qu'une petite partie. Summa summarum : on doit donc malheureusement dire qu'une prise en charge globale ne peut pas être garantie et que l'on ne dispose pas du personnel spécialisé nécessaire.

Lorsqu'on demande au PD Dr Eva Bergsträsser ce qu'elle souhaiterait pour les soins palliatifs pédiatriques si elle avait un souhait à formuler, elle répond que le financement est assuré. Sans fonds de tiers. Elle dit qu'il est urgent de faire quelque chose en matière de financement, tant dans le domaine ambulatoire que stationnaire. Tant que ce qui est fait pour les patients ne couvrira pas les coûts, pratiquement aucun hôpital ne voudra développer son offre en matière de soins palliatifs.

L'interview complète a été publiée dans la revue palliative ch 2-2023. Cette revue trilingue informe sur palliative.ch et ses sections, les nouveaux développements et l'actualité dans le domaine des soins palliatifs. Devenez membre maintenant (abonnement à la revue inclus) ou abonnez-vous uniquement à la revue.

PD Dr. med. Eva Bergsträsser dans le cadre de la journée des malades «Die Magie von Kindern in unseren Alltag integrieren».

Davantage de spécialistes en soins palliatifs pédiatriques : le cursus CAS transmet des connaissances pertinentes et scientifiquement fondées pour la prise en charge palliative des enfants et des adolescents.