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Gesundheitliche Vorausplanung – Patientenverfügung plus

(aus: Gesundheitliche Vorausplanung mit Schwerpunkt «Advance Care Planning», nationales Rahmenkonzept für die Schweiz, Bundesamt für Gesundheit BAG und palliative ch, 2018)

Einleitung

Die gesundheitliche Vorausplanung (Antizipation) ist ein aktiver, von allen Beteiligten gleichermassen getragener kommunikativer Prozess mit verschiedenen Ebenen der Konkretisierung. Am Anfang des Prozesses steht das Erarbeiten von individuellen Präferenzen, das Erfragen von Wünschen, Werten, sowie Zielen und Lebenswillen der betroffenen Personen. Diese Themen gehen häufig weit über den gesundheitlichen Bereich hinaus. Auf dieser Grundlage finden die weiteren Planungs- und Konkretisierungsschritte statt, die zu verschiedenen Zeitpunkten mit unterschiedlichem Detaillierungsgrad erfolgen können.

Ziel der gesundheitlichen Vorausplanung soll sein, dass für kranke Menschen medizinische Massnahmen ergriffen oder unterlassen und Entscheide gefällt werden, die dem Willen der wohlinformierten Patientinnen und Patienten entsprechen, und dass diese Entscheide von den Angehörigen nach Möglichkeit mitgetragen odedr zumindest verstanden werden können.

Im Vergleich zur bisher in der Schweiz gelebten, weitgehend auf dem Instrument der Patienten-verfügung basierenden Praxis, beinhaltet das Konzept der gesundheitlichen Vorausplanung folgende neue Elemente:

Gesundheitliche Vorausplanung…

  • ist ein kontinuierlicher, dem Krankheitsverlauf angepasster Prozess, wobei die Begleitung und regelmässige Überprüfung durch eine qualifizierte Fachperson in diesem Prozess unabdingbar sind.
  • bildet die Grundlage für das Ergreifen oder Unterlassen von medizinischen Massnahmen resp. für die Entscheidungsfindung bei erhaltener und nicht mehr erhaltener Urteilsfähigkeit.
  • ist nicht isoliert auf das Lebensende fokussiert, sondern kann ihren Anfang in gesunden Tagen nehmen und ist auch von Bedeutung für Massnahmen und Entscheidungen in Situationen, bei denen das Lebensende nicht absehbar ist.  berücksichtigt den Umstand, dass die Voraussetzungen für medizinische Entscheidungen bei nicht voraussehbaren Notfallsituationen, im Rahmen einer sogenannten Postakutphase (nach Überstehen einer gesundheitlichen Krise) und für den Fall dauerhafter Urteilsunfähigkeit unterschiedlich sind und daher auch unterschiedlich diskutiert werden müssen.
  • beinhaltet je nach Wunsch der Person, die eine Beratung in Anspruch nimmt, auch das Gespräch mit den Angehörigen resp. Vertrauenspersonen mit dem Ziel, Verständnis für Entscheide zu schaf-fen oder bei Urteilsunfähigkeit den Angehörigen die von ihnen zu fällenden Entscheidungen zu erleichtern.
  • kann nur sorgfältig umgesetzt werden, wenn eine (möglichst) einheitliche Dokumentation über die Gesprächsinhalte resp. die Wertvorstellungen, die Behandlungspräferenzen und Wünsche der zu beratenden Person vorliegt und diese Dokumentation allen an der Betreuung des Menschen beteiligten Personen, insbesondere Vertrauenspersonen und Gesundheitsfachpersonen, unabhängig vom Ort der Behandlung unkompliziert und zeitnah zugänglich ist. In der Regel kann dies nur mit einer regionalen Koordination erreicht werden.
  • enthält darüber hinaus einen systemischen Prozess, der die regionale Umsetzung erleichtert, wozu etwa Weiter- und Fortbildungen der Ärztinnen und Ärzte, der Pflege- und Rettungsdienste, die Ausarbeitung von Handlungsstandards sowie eine Aufklärung der Bevölkerung gehören.

Eine gesundheitliche Vorausplanung – unabhängig davon, für welchen Bereich oder welche Situation sie gemacht wird – ist stets freiwillig. Das heisst, sie wird nur durchgeführt, wenn diese von der be-troffenen Person auch selbst gewünscht wird. Ist eine Person bereits urteilsunfähig und sind keine klaren Willensäusserungen vorhanden, werden die vertretungsberechtigten Personen auf Wunsch professionell darin unterstützt, auf der Basis des mutmasslichen Patientenwillens vorauszuplanen oder auch bestehende, unklare Patientenverfügungen zu ergänzen und insbesondere für zukünftige Notfall- und Krisensituationen zu konkretisieren, in denen die vertretungsberechtigte Person vielleicht nicht erreichbar ist und zeitnah Entscheidungen getroffen werden müssen.

Gesundheitliche Vorausplanung ist naturgemäss eng mit der Umsetzung der Wünsche und Behand-lungspräferenzen des Patienten oder der Patientin verknüpft; je effektiver die gesundheitliche Vorausplanung, desto eher werden Patientenwünsche erfüllt. Dabei spielt es keine Rolle, in welchem Bereich der Gesundheitsversorgung Vorausplanung ihren Anfang nimmt und in welchem Bereich Wünsche und Behandlungspräferenzen umgesetzt werden. Sowohl die breite Bevölkerung als auch Gesundheitsfachpersonen aus dem ambulanten oder stationären Bereich, sowie Seelsorger und Sozialarbeitende sollen für die Thematik der gesundheitlichen Vorausplanung sensibilisiert werden. Gesundheitsfachpersonen im ambulanten Bereich, insbesondere Hausärztinnen und Hausärzte, die ihre Patientinnen und Patienten oftmals über einen langen Zeitraum betreuen, aber auch ambulant tätige Pflegefachpersonen in Akut- und Geriatriekliniken, in Langzeitpflegeinstitutionen und Behindertenheimen sollen dafür Sorge tragen, dass gesundheitliche Vorausplanung prozesshaft verläuft und dem jeweiligen Krankheitsverlauf angepasst wird. Sie sollen sicherstellen, dass eine entsprechende Dokumentation verfügbar ist und dass die Wünsche der Patientinnen und Patienten in konkrete medizinische Massnahmen umgesetzt werden.

Ebenen der Vorausplanung

Es können drei verschiedene Ebenen der Vorausplanung unterschieden werden:

Allgemeine Vorausplanung (engl.: planning): umfasst Planungen in ganz verschiedenen Lebens-bereichen, d.h. neben der gesundheitlichen Vorausplanung auch Überlegungen zu eigenen Werten und Planungen für finanzielle/testamentarische Fragen, Weitergabe von Aufgaben/Ämtern oder individuelle Anliegen und Präferenzen zur weiteren Lebensgestaltung. Neben Testament und Vorsorgeauftrag (rechtsgültige Dokumente) können auch Tagebuchaufzeichnungen oder Briefe zur Dokumentation dienen. Die Vorausplanung für mehrere Lebensbereiche dient häufig als Grundlage für die Formulierung von Planungen für den gesundheitlichen Bereich: Für spätere Entscheidungen bei Krankheiten oder Unfällen ist es denkbar, dass Menschen im Rahmen dieser Vorausplanung festlegen, welche Werte für sie von Bedeutung sind, welche Rolle Spiritualität in ihrem Leben ein-nimmt, was Lebensqualität für sie bedeutet und welchen Wert ein Leben mit körperlicher oder geis-tiger Behinderung für sie hat.

Krankheitsspezifische Vorausplanung (engl.: care planning): ist ein begleiteter, strukturierter und fortlaufender Prozess zwischen einer betroffenen Person, ihren Angehörigen und Fachpersonen zur Definition und Dokumentation ihrer individuellen Behandlungswünsche. Diese beziehen sich meist auf konkrete Krankheitsbilder bzw. -situationen und enthalten deshalb oft spezifische Wünsche zum Vorgehen bei krankheitsbezogenen Komplikationen (bspw. was wünsche ich als Vorgehen im Fall einer erneuten Komplikation/Krise meiner fortgeschrittenen Herzinsuffizienz?). Die gesundheitliche Vorausplanung bezieht sich auf Situationen in der Zukunft mit erhaltener Urteilsfähigkeit, umfasst aber auch häufig eine Vorausplanung für Situationen, in denen die eigene Urteilsfähigkeit nicht mehr gegeben ist (s.u.). Dokumente, die sich aus diesem Prozess ableiten, heissen bspw. Betreuungs- und Behandlungspläne, aber auch «palliative Notfallplanung» mit vor-definierten Vorgehensweisen für voraussehbare Komplikationen wie Atemnot, Schmerzen und andere. Im Rahmen des Care Planning sollten auch spirituelle Ressourcen erfasst, sowie alternative Behandlungsorte für den Moment der Zustandsverschlechterung diskutiert und definiert werden.

Die gesundheitliche Vorausplanung für einen Zeitpunkt der eigenen Urteilsunfähigkeit (engl. Advance Care Planning (ACP) umfasst Planungen für Situationen der eigenen Urteilsunfähigkeit – unabhängig davon, ob diese Urteilsunfähigkeit vorübergehend oder dauerhaft ist. Konkret geht es hier darum, eine Vertretungsperson zu benennen, die bei Eintreten einer Urteilsunfähigkeit Entscheide zu fällen in der Lage sein soll; auch sollen in dieser Phase Werte der Patientin / des Patienten konkret in medizinische Handlungsanweisungen bei eventueller Urteilsunfähigkeit übersetzt werden. Im Voraus (in advance) wird insbesondere die Richtungsentscheidung gefällt, ob in einer bestimmten Situation lebenserhaltende Massnahmen gewünscht sind oder nicht, aber auch spezifischere Therapien (bspw. Gabe von Blutprodukten) werden, falls für die verfügende Person relevant, vorgreifend angesprochen. Dokumentiert wird diese Art der Vorausplanung in schriftlicher Form und mündet in Patientenverfügungen und ärztlichen Notfallanordnungen. Mithilfe dieser Instrumente soll erreicht werden, dass eine Behandlung auch in Notfallsituationen an den Wünschen der betroffenen Person ausgerichtet ist, unabhängig vom Ort der Behandlung und den beteiligten Fachpersonen. Um die Umsetzung der geäusserten Wünsche bzw. der Verfügung zu gewährleisten, bedarf es einer regionalen Koordination der Dokumentation für die Notfallsituation (bspw. jederzeit einsehbar für Rettungssanität, Notärzte).

Zeitpunkt für eine Beratung/gesundheitliche Vorausplanung

Grundsätzlich können auch ganz gesunde Individuen zu jedem Zeitpunkt eine Vorausplanung ins Auge fassen. Bei Auftreten einer Erkrankung und insbesondere einer lebensbedrohlichen Erkrankung gibt es jedoch Schlüsselmomente, die sich für eine gesundheitliche Vorausplanung anbieten. Am Beispiel von Patientinnen und Patienten mit Tumorerkrankungen wird das deutlich: Schlüsselmomente sind etwa der Moment der Diagnosestellung, derjenige nach Durchgang der ersten Therapie – oftmals unter stationären Bedingungen, der Rückfall oder das Nichtansprechen auf eine Therapie mit sich verschlechternder Prognose und schliesslich die Änderung des Therapieziels gegen Lebensende, d.h. der Verzicht auf lebensverlängernde Behandlungen. Bei Patientinnen und Patienten mit chronischem Organversagen sind das insbesondere diejenigen Momente, da eine Krise überstanden wurde und das Vorgehen bei einer nächsten Krise besprochen werden soll. Schliesslich gilt es bei denjenigen Patientinnen und Patienten mit einer neurodegenerativen Erkrankung wie einer Demenz, einer Parkinson-Erkrankung oder vergleichbaren Erkrankungen mit schrittweiser Einbusse der kognitiven Fähigkeiten, möglichst frühzeitig eine gesundheitliche Vorausplanung anzuregen und im Verlauf immer wieder anzupassen. Unabhängig vom Erkrankungsverlauf kann es auch biographische Schüsselmomente geben, etwa Erkrankung bzw. Tod eines nahen Angehörigen oder der Wechsel religiöser Überzeugungen.

Hierbei gilt es zu bedenken, dass eine gesundheitliche Vorausplanung durchaus auch bei Menschen möglich ist, die ihre Urteilsfähigkeit bereits verloren haben, indem der vorausverfügte oder mutmassliche Wille durch die vertretungsberechtigte Person erarbeitet und konkretisiert wird oder eine evtl. bestehende Patientenverfügung ausgelegt, ergänzt resp. durch eine Ärztliche Notfallanordnung (ÄNO) erweitert wird.

Mehr Informationen:

https://www.pallnetz.ch/acp-nopa.htm

Gesundheitliche Vorausplanung mit Schwerpunkt «Advance Care Planning» Nationales Rahmenkonzept für die Schweiz

 

 

Literatur:

Advance care planning for the severely ill in the hospital: a randomized trial. Tanja Krones, Ana Budilivschi, Isabelle Karzig, Theodore Otto, Fabio Valeri, Nikola Biller-Andorno, Christine Mitchell, Barbara Loupatatzis

Singer PA, Robertson G, Roy D (1996): Bioethics for Clinicians. Advance Care Planning. CMAJ 15; 155:1689-92; Teno JM, Nelson HL, Lynn J (1994): Advance Care Planning. Priorities for ethical and empirical research. Hastings Center Report 24; S32-36.

Coors M, Jox R, in der Schmitten J (Hrsg.) (2015): Advance Care Planning. Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. Stuttgart, Kohlhammer.

Engels G (1980). The clinical application of the biopsychosocial model. 137 (5), 535-544. The American Journal of Psychiatry. dx.doi.org/10.1176/ajp.137.5.535

Hammes BJ, Harter TD (2015): Philosophisch-ethische Gründe für Advance Care Planning. In: Coors M, Jox R, in der Sch-mitten J (Hrsg.) (2015): Advance Care Planning. Von der Patientenverfügung zur gesundheitlichen Vorausplanung. Stuttgart, Kohlhammer, S. 95-108.

Jox RJ (2017) Preparing existential decisions in later life: advance healthcare planning. In: Schweda M et al. (Hrsg.) Planning Later Life. Bioethics and Public Health in Ageing Societies. London: Routledge, S. 164-180.